生活類

肌萎廢言

(撰文者/小邱)2020年是全球歷史上各國都會記上一筆的「新冠肺炎」,台灣為了防堵疫情,從國外入境都要居家檢疫14天。然而新聞不時報導居家檢疫未滿14天的個案偷溜出門!我是肌萎的病友,看到這樣的報導,真的想廢言幾句‧‧‧‧‧‧‧相信病友們若知道14天後就可以出

人生真美好

(撰文者/祝小Q)第一次見面到楊先生與楊小姐還有一位印尼妹妹。楊先生說:「請坐在旁邊。對,沒錯,就是我的桌子旁邊,我的表達語言並不多,你就細心看如何修理物品。謝謝。」哇!眼睛睜得大大的我,看著身體瘦弱纖細但手還能靈活修理物件的楊先生,一步一

讓我們看雲去

(撰文者/李繼庚)我緩緩將椅背掛著呼吸器的電動輪椅駛進無障礙計程車,再度和家人去郊外踏青,這回我來到了位於高雄大樹鄉的佛陀紀念館。置身一望無際的廣場上,藍天白雲,平坦路面,兩旁宏偉建築的四周,青山圍繞,微風輕拂臉頰,我盡情地奔馳,忽快忽慢,

若你能夠拋棄成見,世界就在彈指之間

(撰文者/吳沂庭)若你能拋棄成見,將收穫不同世界。相信有不少傳統的父母長輩,總會覺得喜愛動漫遊戲等等二次元產物是不良嗜好,因而時常對晚輩有一番告誡吧?我的父母也是如此,自小就被灌輸的觀念,久而久之讓我對此存有所負面成見。也因此打從小學到高中

生命的萬花筒

(撰文者/王月亮)生命列車上的萬花筒。閒來無事,閉目養神之際,腦海突浮現過往生活片段,層層疊疊,歷歷在目。生長於傳統家庭,又是排行最小的女兒,兒時生活都在父親嚴厲的管教下度過。在家裡成衣廠做工,趕工後才能讀書、學習、寫功課。雖想贏得好成績,

我住在屏東枋寮天生患有肌肉萎縮症

(撰文者/呂貞霖)我出生換有天生肌肉萎縮症,姊大我三歲我們兩個情形一樣。我和姊是媽在照顧,爸是漁夫家裡是他在賺錢。我十幾歲那時發現我有癲癇症,我兩三歲時我住的房子是租的,租給我們的那位伯父他只有一個人住而已他人很好沒有給我們收房租錢,因為媽

那個女孩與那個男孩

(撰文者/蔡千千)從三歲漸漸跌倒,到檢查出先天性肌肉萎縮症,我一直習慣著這疾病,並將生活上一切視為理所當然共存,即使生活上有諸多不便,即使生命殘缺的不完整,依然渴望愛人與被愛。遇見你的那天,我像跌進了童話世界裡,你就像我的雙腳,帶我一起踏遍

我的退休生活因為有你而存在

(撰文者/徐嘉瑩)2014年2月15日當我第一眼看到你躺在加護病房的小床上,不像其他嬰孩閉著眼睛大哭,手腳揮舞。你眼睛閉著四肢下垂靜靜躺著,經過醫生護理人員簡單說明,我還是不知道發生了什麼事。出生後你就在花蓮慈濟小兒加護病房度過了第一週,我心想不

人生中的偉大人物

(撰文者/海洋)我生下來就是一個罹患肌肉萎縮症的小孩。當我知道自己得到這個罕見疾病時,我一開始無法接受生這個病,非常自卑、難過、自責。甚至想放棄自己。可是當我想放棄自己時,先想到的是自己的爸媽。因為一旦我放棄了,爸媽也會難過甚至恨自己生下了

肌萎自傳

(撰文者/吳沂庭)生命的降臨總是充滿幸福、正向的能量。我的來到,第一次帶給父母此種能量的祝福。而誕生後的不久又為父母帶來了第二個禮物,一個獨特於眾人的驚奇罕見疾病—「先天性肌肉失養症」。「家是最好的避風港」,每當我閱讀這句簡潔有力,將家的偉

肌肉萎縮症

(撰文者/李國豪)因為疾病,從出生就必須面對能力不斷的喪失,甚至自嘲「從來不曾擁有反而是種恩典」的遭遇,長達二十幾年看不到自我的負面人生直到癱瘓,日復一日都在想著:「這場彷彿被判無期徒刑的命運到底什麼時候才會結束…」竟然在進入團體互動後產生了