大家好，我是張欣怡，是一名具備專業證照的基因檢驗醫事檢驗師，也是肌萎縮症病友協會理事長陳燕麟醫師的太太。在外人眼中，我的身份或許只是一位醫療專業人員、一位照顧者，但在我自己心中，這些年來，我更是一位見證者——見證我先生的堅持與轉變，也見證一群肌萎病友如何在困境中互相扶持，走出一條有溫度的道路。而這條道路，也慢慢帶領我走上了另一個崗位：自然病史中心的計畫負責人。

一、從陪伴開始，與肌萎同行
2019年，是我生命中一個重要的轉捩點。那一年，我的先生陳燕麟接下了肌萎縮症病友協會理事長的職務。當時的我，對協會的運作其實並不熟悉，只知道他想為肌萎病友多做一些事。但我知道，他自己就是肌萎病友，他比誰都清楚病友需要什麼，也比誰都能感受到社會對這群人群的忽略。從那一年開始，我便一路陪伴他走過協會的各種挑戰與發展。這些年，我參與了不少活動，從最初的纏繞畫工作坊、獨木舟戶外活動，到後來的嘉年華會、講座、醫療座談，每一場活動都凝聚了許多病友的笑容與淚水。我曾經親手與病友一起畫畫，陪大家聊天，看到他們眼神中的閃耀光芒，那一刻，我知道，這個協會做的事情，真的改變了某些人的生活。而我，很榮幸，能在這條路上出一份力。

二、理解的深度，來自於最貼近的角度
我與肌萎的關係，不只是因為我先生，更是因為這些年來，我親身經歷、感受、理解這個疾病對一個家庭帶來的衝擊。我認識他時，他還能夠自己走路，雖然走得慢一些，步伐不那麼穩定，但仍能穿梭在醫院與實驗室，完成每天的工作。如今，他已經大多時間依賴輪椅代步。起初，我以為自己能夠很快調適，但當某些原本理所當然的小事，比如一起運動、郊外野餐，變得困難甚至不可能，那種無力感與無奈，常常讓我夜裡輾轉難眠。有一次，我們去國外一個著名景點，那裡沒有無障礙，也沒有無障礙通道。我們站在下面，看著景點就在眼前，卻無法前進。那一刻，他只是淡淡地說：「沒關係，我們在下面看看就好。」但我知道，他其實是很失望的。而我，心裡更是難過——因為在這個社會，還是有太多地方，沒有為像他這樣的人預備好。

我也曾陪他就診，在醫院裡，即便有無障礙設施，但對於還沒坐輪椅的肌萎病友們卻不一定友善。作為一名醫事人員，我看在眼裡，感觸特別深。醫療體制的缺口，不該成為弱勢病友的障礙。但現實往往如此。而這，也讓我更堅定，要用自己的專業和行動，為病友們多做一點事。

三、從研究到行動，想分擔的，不只是壓力
這幾年，我的先生從耕莘醫院轉任到三軍總醫院，雖然研究資源增加了，也有更多機會投入肌萎相關的學術工作，但我也看到他肩上的壓力越來越重。每一份研究計畫、每一次學會演講、每一場病友諮詢，他都親力親為。我曾經數過，他平均每天工作超過十二小時，有時候甚至在半夜還打開電腦回覆病友訊息。他不是因為工作才這麼拼命，而是因為那份責任感與使命感，讓他不能停下來。我心疼他，也想幫助他。但身為醫檢師，我的專業能做的不多。直到有一天，他向我提起「自然病史中心」的計畫，我才終於找到自己的角色與定位。

四、什麼是自然病史？是一條為未來鋪路的曲線
自然病史計畫，對許多人來說或許有些陌生。但簡單來說，就是用系統性的方式，長期紀錄病友的病程與功能變化，建立一個客觀、持續的資料庫。這些數據，不僅能幫助醫師更了解疾病進程，更是藥物開發與臨床試驗的關鍵依據。

我記得，有一次陪先生到日本參加一場國際會議，會中各國的學者分享了自然病史的成功經驗。有一位國外的講者說：「我們花了好幾年才建立好這個病友登錄系統，至此之後，我們國家的病友對於新藥使用的機會加速許多。」這句話深深打動我。如果寶寶有生長曲線圖，那肌萎病友，也應該有「肌力曲線圖」。這條曲線可以記錄我們從走得快到走得慢、從可以跑步到只能站立，最後可能只能坐輪椅的歷程。這不是為了哀傷，而是為了證明：這一切都值得被看見、被記錄、被重視。

而對藥廠與研究團隊來說，有了這條曲線，就能更客觀地比較「有用藥」與「未用藥」之間的差異，減少臨床試驗所需的樣本數，加速藥品的研發流程。對於一個人口極少的罕見病族群而言，這是一條通往希望的捷徑。而更重要的，是它對每一位病友來說，都是一段「留痕」的歷程。我們每一個人的力氣，會變少、會改變，但如果能透過數據留下來，變成未來醫學進步的基礎，那我們的人生，就留下了真正的意義。

五、我願意承擔，因為這份心意值得
這樣的計畫，牽涉到龐大的協調、長期的資料紀錄、對病友的溝通與陪伴，也需要跨團隊的合作與整合。我知道，這不是輕鬆的任務。但我願意承擔。我願意，是因為我相信這件事的價值。我也願意，是因為我想分擔我先生肩上的壓力。我不再只是他的陪伴者，我想成為一個行動者，一個推動者，一個能把理念落實成現實的人。我知道，這條路上會有挫折，也會有質疑，但我不會退縮。因為我不只是為了我們自己的家庭，更是為了那些我曾經一起參與活動的病友們、那些和我一樣在門診外默默等待的照顧者、那些對未來還存有期盼的年輕病友。自然病史中心，不只是一個資料庫或研究平台，而是一條希望的路。我希望，未來十年、二十年後，當我們回頭看今天的選擇時，可以很驕傲地說：「當初我們選擇了踏出這一步，現在才有更多人被幫助。」

謝謝大家，也請大家給我機會，讓我把這份心意轉化為行動，把我們的力氣，留在這世界上，成為照亮未來的一道光。

——張欣怡 敬上