本會由一群熱心的病友與家屬發起,在高雄醫學大學附設醫院醫療群的協助下,民國85年2月在高雄正式成立,後續為加強全國病友家庭的聯繫與服務,並於民國89年成立中區辦事處及北區辦事處。
當時大家對於肌萎縮症/肌失養症都還很陌生,醫學上能協助的部分也十分有限,病友和家屬除了面對疾病折磨與心理調適,還有社會大眾的異樣眼光。抱持著病友家庭彼此相互支持的信念,集合社會與團體的力量,協助病友家庭解決並穩定醫療及照護問題,以提昇病友家庭的生活品質;也亟待讓社會大眾對肌萎縮症/肌失養症有基本認識,進而能夠增加友善的互動。
本會由中華社會福利聯合勸募協會於民國87年至91年協導下成長,歷經多數單位及聯合勸募持續協助,至今專業服務與行政制度均穩定發展。
目前全台灣大約有500位肌萎縮症病友家庭,由協會提供各種服務與關懷,也期盼社會大眾的支持給我們更多力量!