一、簡介

肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病,類型有很多種,其中以裘馨型為最常見也最嚴重,平均壽命約20歲。民眾對此症非常陌生,目前的醫學也是愛莫能助,病友及家屬所需面對的不只是疾病的折磨,還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。因此為了讓社會大眾對肌萎症有更正確的認識,並連結肌萎症病友家庭互相支持,一群熱心的病友及其家屬在高醫醫療群協助下,在民國85年2月11日於高雄成立本會。並在中華社會福利聯合勸募協會於87年至91年協導下成長,培養專業服務及建構制度,使業務穩定發展,後續更分別於台北、台中設立辦事處,加強全國病友的聯繫與服務。

協會四大服務宗旨:

保障病友醫療福利權益

提昇病友社會地位

推廣社會教育

輔導與協助病友就業

二、服務對象

本會服務以下肌萎縮症/肌失養症類型:

  • 裘馨氏肌失養症
  • 貝克氏肌失養症
  • 肢帶型肌失養症
  • 面肩胛肱肌失養症
  • 先天性肌失養症
  • 脊髓型肌肉萎縮症
  • 肌肉強直症
  • 尚無法確診或其他肌萎縮症/肌失養症

三、服務項目

  1. 家庭扶助與關懷訪視(提供醫療、照護、福利、輔具、心理調適等各項相關服務)
  2. 到宅重症照顧指導服務
  3. 家庭經驗交流與親子成長活動
  4. 就學相關服務與校園宣導
  5. 基因檢驗宣導
  6. 權益倡導
  7. 諮詢服務

營養品服務

到宅服務