身心障礙學生在求學過程中,若能適當地運用輔具,便能克服環境與身體功能限制,融入校園學習活動,滿足就學需求與保障學習權利。根據特殊教育法及其相關子法,學校應依身心障礙學生學習及生活需求,提供輔具、無障礙環境等支持服務,協助學生順利學習、充份參與學校生活。輔具服務的內容包括需求評估、借用、操作訓練、諮詢、維修等。

依據學習階段的不同,專屬負責身心障礙學生輔具服務之單位,亦有所不同。在學前及義務教育階段,身心障礙學生輔具服務主要是由各縣市教育局的特殊教育資源中心主責;大專校院暨高中職階段之身心障礙學生,則是以教育部委託之教育輔具中心為主。

教育部自92年起委託中山醫學大學辦理「大專校院及高中職肢障學生教育輔具中心」,目的是執行各項與高中職、大專校院肢障學生教育輔具相關之業務,提供在校學生教育輔具諮詢、評估、使用訓練、借用及後續維修。凡就讀大專校院與高中職的肢體障礙學生,全年都可申請輔具評估,相關資料請參考肢障教育輔具中心網站所提供的各項訊息。

肢體障礙者(包括腦性麻痺患者)由於行動上的限制,在行動、擺位、書寫,以及閱讀上都有可能產生困難。肢體障礙者常用的教育輔具包括:

  1. 坐姿擺位輔具:包括適型坐墊、人體工學背靠等。
  2. 閱讀書寫輔具:例如粗柄握筆、捉握筆輔具及翻書器等。
  3. 電腦輔具:包括替代性鍵盤、軌跡球與嘴控滑鼠/頭控滑鼠/紅外線滑鼠等。
  4. 溝通輔助:擴大式按鍵溝通板與數位溝通板。
  5. 行動輔具:包括手動輪椅/運動型輪椅、助行器、以及電動站立輪椅含特殊操縱介面等。
  6. 開關控制輔具:包括擴大式按鍵以及環境控制系統。

對於就讀大專校院之肢體障礙學生,為增進學校輔導人員與授課教授之認識,以下對肢體障礙學生之身心特質與在校輔導重點,資源教室亦根據肢體障礙學生以往上課經驗,彙整而成,老師可依學生實際情形給予相關協助,簡要說明如下:

 

一、肢體障礙學生身心特質:

肢體障礙學生是指四肢或驅幹,因缺陷而失去正常的運動機能,使學生在實際生活中產生困難,並且需要學校教育特別加以協助者,才能參與學校的各種學習活動。由於四肢和軀幹是各種動作的主要部位,一旦肢體傷殘,便會立即造成學習和生活上的不便。此外,肢體傷殘的結果,往往也會造成生活適應的困難,而需要特別關照、教育和訓練。

肢體障礙學生的特質與發展,因個別內和個別間存在著很大的差異,主要的影響因素為身體損傷的部位與程度及心理方面。以下分別就動作和心理層面的發展進行簡單介紹:

(一)動作的發展:

有器官、肌肉、骨骼系統缺損或疾病者,會有肌肉無力、關節發炎、肌肉萎縮或脊椎彎曲等狀況,導致無法走路、獨自坐起或使用雙手操作等問題;心肺功能缺損或疾病者,可能會受呼吸問題或心臟缺陷的影響,以致無法進行劇烈運動,同時也較容易感染疾病;神經系統出現缺損或疾病者,會有動作協調不良、知覺功能異常等問題,可能會導致無法隨心所欲地操控肢體活動。

(二)心理的發展:

肢體障礙學生由於生理及環境因素,常有自我概念低於常人的錯覺,歸咎其原因,乃在現實的生活經驗裡,他們常處於挫折情境中,自我肯定不易 ,因而很難以客觀的角度來 看待自己。此外,因肢體障礙較容易影響外貌和姿態,進而增加肢體障礙學生人際互動上的不安,引發自憐自卑、導致社會適應上的困擾。

 

二、肢體障礙學生的輔導原則:

(一)學習活動空間的安排:

1、學校應提供符合「建築物無障礙設施設計規範」的各種無障礙設施與設備。尤其是經常進出的學習空間。

2、教室要有夠大的空間,足以讓學生可以方便地進出,且需考量輪椅的迴轉半徑。演講廳也應設有輪椅乘坐者的座位,以方便肢體障礙學生參加學校的大型活動。

3、班級教室內可設置個人的專屬置物箱或櫥櫃,讓學生方便存放書籍與設備。置物空間與書桌間的行走動線要簡明寬敞,以利學生往返取物。

4、注意學生的座位安排,尤其是乘坐輪椅的同學,其座位儘量安排在前排,以方便和老師做溝通。但也需要注意,安排座位時不要擋到其他正常同儕的視線,以免造成困擾。

(二)學習資料:

1、課堂使用之投影片或相關的輔助教材,可依學生學習情況於課前或當場提供,以補強上肢障礙學生因抄寫不及而造成的學習上的困難。

2、對有上肢障礙的學生,在翻書或筆記抄寫上所需之時間會較其他正常同儕要長;因此,應可給予較寬裕的時間,以方便其獨立完成任務。

(三)儘量參與原則:

1、請勿因肢體障礙學生的活動能力受限,而減少其參與活動的機會。應鼓勵學生盡可能的參加休閒、體育及其他各種活動。但因學生可能容易疲勞,讓其有間歇性休息是相當必要的。

2、主動邀請肢體障礙學生參與班級及社團活動,並提供適時的協助,讓同學有歸屬感及參與感,不應事先假設肢體障礙學生無法參加而不告知。

3、除了一些無法經由接觸或基於安全考量,而不讓肢體障礙學生接觸的事物外,盡可能安排讓他們參與,以提升他們的實際經驗。

(四)對學生的期望:

對學校中各項學習活動或要求,較適當的方法是採用和一般學生一樣的期望標準,但允許肢體障礙學生有較充裕的工作時間或使用輔具來完成學習任務。

(五)給授課老師的提醒:

1、由於許多肢體障礙學生會影響其行動能力,因此,當有戶外課程或上體育課時,需考量學生的能力,並給予適時的協助。

2、對有書寫困難的肢體障礙學生,應善用書寫輔具來解決其書寫困難的問題。如可以利用語音辨識來取代書寫或電腦打字。除非有必要,儘量不要請人代抄或代寫。

3、若學生有呼吸問題或心臟缺陷,上課時需留意其發病的可能,並隨時給予適當的協助或送醫。

4、授課教師應對肢體障礙學生有更多的接納與包容,儘量減低肢體障礙學生在校園適應上的心理障礙。

 

三、同儕協助:

(一)主動協助肢體障礙同學使用無障礙設施。

(二)主動邀請肢體障礙同學參與班級及社團活動,並提供適時的協助,讓同學有歸屬感及參與感,不應該事先設想肢體障礙同學無法參加而不告知。

(三)課堂上或教室、校園中,多觀察肢體障礙同學需要協助的地方,並主動詢問是否需要協助,給予友善的學習環境。

(四)提供肢體障礙同學課業上的協助,比如代抄、代印筆記或代借圖書等協助。

(五)協助資源教室老師關懷肢體障礙同學,熱情地帶領肢體障礙同學參與資源教室的活動,並成為系所、資源教室與肢體障礙同學溝通的橋樑。

(六)設身處地為肢體障礙同學著想或嘗試體驗一下手腳不便的感受,如此和他的距離會更接近。

(七)留意其學業情況與生活適應,若發現疑問主動關心或轉知導師及資源教室。

 

四、可使用之相關資源:

(一)身心障礙學生助理人員:

聘請一至二位助理人員,協助學生課堂、生活或人際互動所遭遇之困難。【工讀生開始提供服務前,需親自綜合大樓學生諮商中心與輔導老師晤談】

(二)課業輔導服務:

任課老師經評估後,若覺得學生需利用課餘時間,補強(習)功課,亦願意擔任學生課後輔導老師,可與資源教室聯繫,老師亦可協助學生尋找優秀的學長姐或同學,以協助學生進行課後輔導(協助課後加強亦提供鐘點費)。

(三)協助住宿輔導:

與本校生活輔導組合作,因應學生障礙狀況協助安排校內住宿申請與床位調整。

(四)特殊考試需求協助:

主動與系所、教務處、總務處等單位協調,更換與調整教室、教室內部教學設施設備調整或針對特殊狀況學生修選英聽或體育特別班等,建立無障礙學習環境。

(五)特殊考試需求協助:

學生或老師可依其特殊需求申請考試協助,經輔導人員評估,協調任課教師與相關單位,提供必要之協助,包括:個別考場、電腦應考、報讀、代寫答案、延長考試時間等。

(六)輔具申請服務:

學生可依需求申請學習輔具,資源教室將與各輔具中心聯繫,協助學生接受輔具需求評估及相關申請事宜。

(七)其他:

任課老師在與學生溝通或教學之過程中,若出現困難,可尋求資源教室的協助。其他相關服務與資源,可電洽資源教室輔導老師。

(摘錄自協會第45期會刊)

 

一、前言
肌萎縮症患者幾乎於就學前或就學期間發病,就學最普遍遇到的問題是無障礙設施的不足,例如:缺乏斜坡、電梯、扶手、無障礙廁所、復康校車等,使得家長只能辛苦背著孩子上下學、上樓及如廁等;或是使得病友許多藝能課無法參與(電腦課、音樂課等)。
對病童來說,除了家人之外,學校可能是唯一能提供病童與同年齡的孩子或其他成人互動的場所。如果因學校無障礙設施的不足,而減低病友對上學的意願,甚至無法到校上課,只能申請在家教育,這不只影響了病友就學的權益,也減少病友與外界接觸、成長的機會。因此,如何選擇合適的無障礙就學環境,對病友家庭來說是極重要的課題,以下為選擇合適學校需事先考量及準備之參考。


二、考量因素
(一)交通:

1.接送時間:學校若太遠,所需接送時間加長,家長每天接送也相對辛苦。
2.接送方式:對於使用輪椅的病友,適合家長開車接送,或學校備有升降設備的交通車接載。(註:目前有些縣市政府的小復康申請,以就醫優先,就學為輔,需事先打電話預約時間,並有接送次數的限制。)
3.建議:可優先考量住家附近,且有合適無障礙環境的學校。

(二)無障礙環境的重要性:

學校的無障礙設施及環境大多是病友家屬決定學校的重要因素,以下提供無障礙硬體設施應注意的事項:
1.斜坡道:校園增設斜坡道方便輪椅使用;於學校 內地坪有高差之處設置坡道,以利輪椅使用者安全便利進出。
2.電梯:有樓梯或高低不平的地面,病童無力自己走路或使用輪椅時,學校應建設無障礙電梯方便病童到達教室。
3.洗手間:每個病童所使用的教室樓層之洗手間,應符合無障礙設施,以方便輪椅進出,並視情況提供適合病童使用之洗手台及坐式馬桶、扶手。
4.輪椅動線:到達其它教室的路線,要方便輪椅進出,病童使用輪椅時學校空間是否足夠輪椅通過、迴轉;教室出入口要夠寬,方便輪椅進出;若常用教室距離遠或有障礙,教室位置安排(班級教室與其他教室)的動線設計減少上下樓及障礙物,或者提供坡道及電梯。
5.週邊:如桌子、洗手台等,需注意高度,應留有輪椅可推入的空間;水龍頭的高度要配合輪椅。

(三)詢問病友的意見:

1.病友對未來就讀學校的想法是很重要的,在入學前一年或填選志願前,家長可先詢問孩子的志向、興趣,以瞭解孩子期望就讀哪間學校。
2.若家長與孩子在選擇學校有不同想法時,雙方可互相坦誠的討論、溝通,家長及病友清楚說明選擇某學校的主要原因,澄清雙方的想法,以病友的最大益處做考量。

(四)事先詢問及瞭解無障礙就學環境訊息:

1.可詢問的對象:

(1)詢問學校輔導室的老師:可詢問學區內合適的學校及是否有無障礙環境等,或直接詢問未來有意願就讀學校的輔導室相關資訊,使家長瞭解學校對於接受身障孩子的意願及看法。
(2)詢問協會社工:可向協會社工詢問想就讀學校的訊息或其他病友的就學經驗,社工會依病友所在縣市來提供相關資料給家長。

2.實地觀察:家長利用時間帶病友至未來有意願就讀學校觀察無障礙環境,例如電梯、斜坡道等,以增加對學校的具體了解或適應將來的新環境。
3.入學前一年詢問學校相關資訊:時間上較不急迫,也較有考慮及選擇的時間。

(五)排列優先順序:考量以上因素後,可選擇1-3家病友及家長覺得合適的學校,列出優缺點,從中做比較並排出優先順序。若最優先選擇的學校有不合適之處,其他學校可列為備案。


三、友善且積極的溝通
(一)向鑑輔會具體提出需求:家長在鑑定安置會議時,可向委員提出就學所需的相關需求,使其瞭解病友的特質及特殊需求。經由各方的建議、溝通與討論,鑑輔會將透過鑑定安置,協助及提供病友進入合適的無障礙就學環境。(註:身心障礙學童的就學安置需提前至一般學童入學前的一個學期完成作業程序,以便有足夠的時間改善無障礙環境及申請需要的輔具,使病友可安心入學。)
(二)主動說明病友的特殊需求:家長開學前可事先向學校輔導室或老師,告知病友的疾病及身心狀況,例如:使用輪椅的病友,學校是否有無障礙廁所等。在與學校溝通時,說明病友的特殊需求及期望得到的協助。
(三)協會的支持與協調:當家長難以自身力量捍衛及保障病友的受教權時,由協會以團體支持及社工的力量協助溝通,在合理的範圍內保障病友的就學權益。


四、有愛無障的就學環境
學校克服這些無障礙設施並不困難,但有賴於教育單位的改善,主動協助並解決病友所遭遇的問題及困難,才可使病友不因身體的不便,而失去就學與人際互動的機會。期望有愛無障的就學環境,可使病友有美好的就學經驗,豐富生命的色彩。

※文獻參考:
1. 社團法人中華民國肌萎縮症病友協會(2008)。肌肉萎縮症-教師手冊。
2. 社團法人中華民國肌萎縮症病友協會(2007)。肌肉萎縮症-病友家長手冊。

文/蔡啟海顧問(國立和美實驗學校老師)、李淑玲老師(國立台北教育大學特殊教育系教授)

(摘錄自協會第45期會刊)


壹、零拒絕的特殊教育

 臺灣的特殊教育經醫生、教會、教育界人士的努力,也歷經家長的抗爭與障礙者權益社會運動,終於爭取到立法來保障特殊孩子的教育權,在特殊教育,身心障礙孩子從被放置在家裡到走入學校接受教育,從被拒絕到接納,從安置輕度障礙為主到招收重度與多重障礙學生,從不可能接受教育到零拒絕的教育政策,到今天融合教育的普遍實施,特殊教育邁入一個新紀元。身心障礙學生零拒絕措施之推展,在教育部積極宣導下,各教育階段學校都能認同零拒絕理念,因此就讀一般學校特教班、資源班與融合班的身心障礙學生人數顯著增加,然而躺在醫院及家中極重度的肌肉萎縮孩子,仍然很困難圓一個基本受教權之夢?

 

貳、肌肉萎縮症學生的另一扇窗—在不可能中找到可能

 民國57年台灣省教育廳設立彰化仁愛實驗學校(國立和美實驗學校),開始招收肢體障礙兒童,小學部五、六年級暨國中部一年級新生各一班,學生只有27人的迷你小校到今天安置極重度(甚至視訊學習服務躺在家中不便出門)的孩子教育,於90年度上學期與91年度前後因A生氣喘、B生褥瘡開刀、C生因癲癇發作都請病假在家,而實施遠距教學,讓肢體障礙的學生不必因身體虛弱而輟學在家,往後有些孩子斷斷續續因開刀病弱,也都利用視訊教育而不至於中斷學業。
近年來學校罕見性疾病之學童有越來越多之趨勢,台灣在肌肉萎縮症的罹患率估計是每十萬人有一百名會患病,而裘馨氏肌肉萎縮症的罹患率大概每三千名男嬰就有一人(陳順勝,2001),是一種漸進性肌肉無力的疾病。97年度本校美工科一年級14位學生中,就有3位(約21%)是肌肉萎縮症,當年包括商科及國中部學生有3位孩子接受遠距教學。
其中一位美工科學生凱凱,為較重度障礙的裘馨氏肌肉萎縮症,必需24小時躺平在床,學校專業團隊會議決定提供視訊遠距教學,由專業團隊到其家中安置輔具於床上,並和學校端連線,確認聲音、影像及黑板字的清晰度等狀況是否良好。每天透過Skype視訊和班上同步上課,雖然有種種的限制,經過多次檢討改善,使該生之學習逐漸正常化,讓學校團隊感到非常的欣慰。
凱凱日漸羸弱的身軀,目前必需帶着氧氣罩呼吸,仍舊把握任何可以學習的機會,利用姆指控制輔具滑鼠,還是可操作電腦,樂觀地面對每一天的生活,創作一些令人感動的作品,能夠勇於面對現實人生的挑戰,他說:
「我的願望是希望當個畫家和出版詩集,把我的故事變成一本書,鼓勵大家,希望有能力能幫助需要幫助的人。」
凱凱如此重度障礙的人,面對困境卻能保持積極正向的思考。記得我們在新竹教育大學演講時,請他打開網路視訊連線,給他一項任務與在座的老師互動,並傳寄來他平常上課創作的作品,會場發出一片讚嘆的聲音,都令大家眼睛為之一亮,確信他是有影響力的生命個體,當然在家人隨時的幫助下,也使視訊教學運作正常。
凱凱可以稱為是現代青少年朋友最好的生命教育典範,不只是開創重度障礙學生的學習,也是台灣特殊教育利用科技開創重度障礙學生零拒絕的先例,我們更希望是世界各國可以借鏡的零拒絕典範,讓重度障礙學生也可以一圓學習之夢。

 

參、期許毎一個孩子的未來都有明天

 十年來實施遠距教學期間也有些老師有不少疑慮,深怕無法照顧到遠距教學的學生,然而家長會長為這些肌肉萎縮的孩子說出了心聲:『朝聞道,夕死可矣。』此豪氣讓人震撼與感動。國立和美實驗學校校長、家長會長及老師們不斷地努力,購置視訊軟體(Kokomeeting),藉由多方溝通的視訊教學,以補救Skype視訊的不足。在99年度有8位孩子申請遠距教學,老師可以一對兩個以上的遠端,給予孩子同步回饋,這是肌肉萎縮症與極重度障礙身體病弱學生學習的另一扇窗,在不可能中找到可能的教育方式。雖然還有很大的空間需要改進,但是病友家長心中已經感到安慰,因孩子似乎看到對明天的期許。
處於此21世紀高科技資訊的「全球學習社區」(Global Learning Community)時代,輔助科技(Assistive Technology)正日新月異地發展,對身心障礙者的生活、學習產生了巨大的影響。由於輔助科技的介入,使身心障礙者的學習能力大為擴增,不但使其潛能得以發展,大大提升其成就感和價值感,增進了生活情趣。
「障而無礙」的理想愈來愈不只是一個夢想,一些快速傳輸的高科技與擴充功能的電腦多媒體、網路通訊等媒介,可以使在家教育的學生得以身歷其境,彷彿參與學校教室內的教學活動,給肢體障礙與身體病弱學生與極重度的肌肉萎縮症學生無限寬廣的學習機會,也符合「有教無類」、「多元」與「彈性」的理念,使他們能夠和在校學生一樣享用各種教育資源,獲得適性的發展,進而落實教育平等的理念。

 

肆、結語

 遠距視訊教學提供在家教育肢體障礙學生與老師之間,另一種新型態雙向互動的學習環境,視訊教學對老師與肢體障礙學生都是一種新的嘗試,學生在面臨身體病痛變化後,仍能勇於面對現實,創造個人生命存在之價值。凱凱是一個很好的例子,他從畫畫中感受自我存在的意義,屏棄消極無奈及自憐自艾的心,我們從他的學習中看到生命的意義,他在身陷困境中卻能走出心裡的陰霾,我們深受感動的不是他生命的難處,是他面對苦難時的堅持、樂觀、勇氣與學習的態度。他能夠開展人生不同的美麗面貌,堅強地活出生命的色彩,這不就是身為家長及教育者最希望看見的面貌嗎?在21世紀資訊科技時代,學校的老師和學生都能欣然接受不同型態的學習挑戰,當然也邀請所有的父母親一起面對學習的喜樂,孩子才有另一扇寬廣的窗口,可以見到美麗的春天。

※文獻參考:陳順勝(2001)。進行性肌肉萎縮中藥療效之評估-臨床療效之研究。行政
院衛生署中醫葯年報,19(2),172-188。