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【活動通知】113年03月31日「肌」刻與魚同行，揭密海洋奧秘-南區家庭休閒活動開放報名

親愛的南區家庭們：為了讓家庭增加外出意願以及社會參與，本會持續辦理無障礙輕旅行，並結合愛心志工協助，讓家庭創造豐富的旅遊回憶與喘息支持。本次需求調查問卷由「國立海洋生物博物館」榮獲最佳無障礙旅遊景點，不僅規模最大，館內魚的總類最豐富，還有超夢幻巨藻森林，可愛的企鵝、悠游自在的小白鯨，都讓人猶如親臨海底世界般，想要更深入了解海洋的故事嗎？名額有限，趕緊報名~讓我們一起回歸童心即刻享受這場海洋盛會！

【活動通知】「行動打氣肌」肌萎照顧者支持團體-《台南場次》

親愛的南區照顧者們：您們辛苦了!為了照顧肌萎夥伴，全職的投入所有的時間與精力，長久的陪伴與共同的經歷所有的罹病過程。本會深知照顧者的辛勞，故於11月專屬為照顧者提供休閒與聚會，轉換照顧環境；與同質性家屬分享照顧經驗，藉此相互勉勵；更藉由手作課程舒緩長期照顧的壓力，讓本會以最即時的陪伴，注入最有力的支持。此次區域選定台南辦理，若有興趣的照顧者趕緊踴躍報名喲！

【肌萎協會-肌萎病友需求調查問卷

親愛的肌萎病友／家屬，您好：目前本會正在調查肌萎病友生活/需求狀況，其目的是協會希冀透過問卷了解病友家庭需求，促使未來協會發展方向、方案設計、辦理相關活動，以及經費使用能更貼近病友家庭實際所需。請您放心作答，因您填寫的問卷，都會受到嚴密的保護，並僅作為會內使用，且您可自行決定是否填寫。若您有任何問題，請洽本會，電話：07-3801000找賴社工。

【訊息轉知】112年公費流感疫苗接種資訊

今(112)年度公費流感疫苗分2階段開打，疾管署呼籲符合公費接種資格民眾開打後儘速預約接種，且65歲以上長者亦可與莫德納民眾若欲前往接種，可先透過各地方政府衛生局網頁、疾管署流感防治一網通、疾管家或1922防疫諮疾管家或1922防疫諮詢專線，查詢鄰近合約院所，再電洽院所預約，以確保可施打到疫苗且節省排隊等候時間；前往接種時應攜帶健保卡及相關證明文件(如兒童健康手冊、孕婦健康手冊等)。

【佳節祝福】祝所有的爸爸們，父親節快樂

父親或許不善言辭，或許不會直接對子女表達情感，但他們的愛是博大而深沉的，它安靜的力量貫穿我們的歲月。在這個特別的日子裡，我們向各位爸爸們表達由衷的感謝和祝福！你們辛勤的付出，默默的奉獻，為我們營造了一個溫馨的家，讓我們感受到了愛與溫暖。在您的肩上，我們學會了勇敢與堅持，在您的關愛中，我們感受到了無盡的力量。

【活動通知】112年09月16～17日－112年肌萎家庭成長營暨醫療新知講座

被新冠肺炎封印兩年的全國活動即將如期舉辦！經過漫長等待，我們終於又能再次舉辦全國活動！今年的肌萎家庭全國活動將於在彰化鹿港舉行。我們特別精心策劃了各項活動，將帶您們一同體驗彰化鹿港古老街道的風情。晚上還將舉行感恩晚會及會員大會，讓我們有機會與久違的外縣市夥伴們相聚，共同述說過去的點滴與回憶。歡迎儘早報名參加，名額有限，請務必抓緊時機！讓我們共度美好時光，共享難忘回憶，期待在彰化鹿港與您們相見。報名網址： https://forms.gle/4RkBU2VBHNsV5HUB6

【活動通知】112年08月26日－福隆輪椅海洋假期

中華民國身心障礙者休閒運動推廣協會於2023/8/26(星期六)舉辦「福隆輪椅海洋假期」，當天為中華肌萎協會專屬場次，如此好康趕緊報名喔~~ 即日起開放放名，報名截止日期為：2023/8/10，額滿截止 (報名截止後將由專人與您洽談，主辦單位保有接受報名與否之權利) 聯絡人：李威德秘書長，02-23465497，0988-181058 福隆輪椅海洋假期報名表單：https://reurl.cc/MyboYK

【活動通知】112年08月12日－「行動打氣肌」肌萎照顧者支持團體（高雄屏東場次）

自肌萎病友發病起，身體機能會慢慢退化，身為照顧者的您，時間與精力上付出開始增加，導致鮮少有喘息機會，若是長期下來，會累積照顧壓力，而讓身心靈產生負荷。本會深感照顧者平日照顧辛勞，故舉辦「行動打氣肌」－肌萎照顧者支持團體，此活動是專屬於照顧者的活動！本會在此邀請高雄屏東的肌萎照顧者共襄盛舉，一同交流照護經驗，與建立在地資源網絡，並藉由參藝術課程達到身心靈放鬆，即日起，開放報名，額滿為止，限10人以下，2023/08/04截止報名。還在猶豫什麼！趕緊報名喔！😇 報名網址： https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc3N-TBdf2-sM2BlMgKow0egP3tV3jg8SEQbEj0WGkpHAUeOg/viewform

【協會公告】脊髓型肌肉萎縮症用藥調查問卷，請SMA會友協助填寫

親愛的肌萎夥伴您好：健保署於112年2月16日召開「藥物共擬會議」，經過醫藥界、付費者代表及病友團體的共同努力，評估健保在有限財源支付下，通過了「放寬脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）治療藥品給付範圍」藥品健保支付價格。健保制度已開放相關藥物的使用，但仍存在著給付限制和不同的用藥選擇，這引發了眾多不適用上述辦法的SMA病友的疑問，為了回應這些疑問，肌萎協會決定製作一份衛教手冊，專門針對這些問題進行解答。煩請協助填寫線上問卷，https://reurl.cc/7kMgy5

【訊息轉知】財團法人罕見疾病基金會「罕見疾病病友生活狀況及需求普查」調查

財團法人罕見疾病基金會目前正在進行「罕見疾病病友生活狀況及需求普查」希望了解罕病病友生活狀況、需求與各項服務使用狀況，期待透過調查了解各位病友們的需求，作為後續基金會拓展新服務與政策倡議之參考依據，問卷填答方式可見基金會官網公告。 https://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/3184

福隆輪椅海洋假期報名表單

中華民國身心障礙者休閒運動推廣協會於2023/8/26(星期日)有舉辦「福隆輪椅海洋假期」，當天為中華肌萎協會專屬場次，如此好康趕緊報名喔~~ 即日起開放放名，報名截止日期為：2023/8/10，額滿截止 (報名截止後將由專人與您洽談，主辦單位保有接受報名與否之權利) 聯絡人：李威德秘書長，02-23465497，0988-181058 福隆輪椅海洋假期報名表單(表單內有詳細資訊喔！！！)： https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdvjoQnYocli4vm5W6sBhHNzetWMbTQgov_NXqZsHQyRBPKgg/viewform?fbclid=IwAR031nyvwtOV8kN9JYk5QKxzRmGghpYJf1_OH16hHC3LXNzRZR9lKHsqHj8

[捐贈]本會募資捐贈診療椅給予「臺大兒童醫院-小兒科注射室」使用

協會為了協助夥伴們在接受診療時更加舒適，近期募集善款購置四張診療電動沙發椅，捐贈給予「臺大兒童醫院-小兒科注射室」使用。診療電動沙發椅能夠提供多種段位，使治療時提供病患身體舒緩效果，非常適用於病人接受輸液等治療過程中，長時間坐在椅子上的情況。這次捐贈不單是給予患者更好的治療環境，也讓醫護人員更容易照顧病人，縮短治療時間。相信這批診療沙發椅能夠為醫院提供更好的醫療環境，讓更多的人得到更好的治療和關愛。

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