最新消息

【活動通知】足療愈心:中區照顧者支持活動開放報名~

113年6月15日舉辦照顧者支持活動,本次活動提供免費點心及咖啡,還有腳底按摩,名額有限,歡迎有興趣的夥伴來報名~

【協會公告】113年畢業感謝狀&就學協助感謝狀申請

今年即將要畢業或還在求學的肌萎夥伴,若想對協助您的老師與同學表達感謝與祝福,歡迎提出申請『畢業感謝狀』與『就學協助感謝』。

【活動報導】113年05月04日南區「從心流動,興趣解鎖」-親子團體Part1

5月是個充滿感恩的月份,在母親節前夕,南區特別舉辦「從心流動,興趣解鎖」-親子團體活動,並應景的將禪繞畫與母親節卡片結合,讓整場活動在溫馨滿溢的氣氛下畫下句點。

【活動報導】113年3月31日南區家庭休閒活動溫馨落幕!

113年03月31日南區家庭休閒活動-「肌」刻與魚同行,揭密海洋奧秘,溫馨落幕。南臺灣的太陽熱情如火,高溫酷暑總是讓人汗如雨下,故此次南區家庭休閒活動特別安排國境之南-屏東海生館室內空間避暑與探索!許久未聯繫家庭,一見面也能聊的熱絡,藉由餐敘過程關心彼此生活、凝聚彼此感情。

【活動通知】中區家庭休閒活動開放報名

親愛的中區夥伴們: 春天即將來臨,與春天一起到來的是,中區家庭休閒活動開放報名的好消息!在這春暖花開的時節,我們要帶著中區的夥伴們,一起到嘉義的丸聚星球及蓋亞莊園遊玩!活動報名人數有限,還請有意願的朋友們盡早報名!期待與大家相見!🥳🥳

【活動通知】113年03月31日「肌」刻與魚同行,揭密海洋奧秘-南區家庭休閒活動開放報名

親愛的南區家庭們: 為了讓家庭增加外出意願以及社會參與,本會持續辦理無障礙輕旅行,並結合愛心志工協助,讓家庭創造豐富的旅遊回憶與喘息支持。本次需求調查問卷由「國立海洋生物博物館」榮獲最佳無障礙旅遊景點,不僅規模最大,館內魚的總類最豐富,還有超夢幻巨藻森林,可愛的企鵝、悠游自在的小白鯨,都讓人猶如親臨海底世界般,想要更深入了解海洋的故事嗎?名額有限,趕緊報名~讓我們一起回歸童心即刻享受這場海洋盛會!

【活動報導】113年01月06日北區肌不可失˙創造奇蹟-遊戲嘉年華

✨肌不可失 創造奇肌✨中華民國肌萎縮症病友協會 遊戲嘉年華 讓你現風華!

【衛教手冊】脊髓性肌肉萎縮症病友衛教手冊

此SMA 病友衛教手冊簡介MA的病因、治療與復健方式和最新的健保給付規定,提供SMA 病友及其家屬參考,此外,這本手冊也針對常見的疑問給予答覆。 期盼這本手冊能夠為SMA 病患及其家屬提供指引,共同面對SMA的挑戰,堅持治療,探索希望。

【活動通知】「行動打氣肌」肌萎照顧者支持團體-《台南場次》

親愛的南區照顧者們: 您們辛苦了!為了照顧肌萎夥伴,全職的投入所有的時間與精力,長久的陪伴與共同的經歷所有的罹病過程。本會深知照顧者的辛勞,故於11月專屬為照顧者提供休閒與聚會,轉換照顧環境;與同質性家屬分享照顧經驗,藉此相互勉勵;更藉由手作課程舒緩長期照顧的壓力,讓本會以最即時的陪伴,注入最有力的支持。此次區域選定台南辦理,若有興趣的照顧者趕緊踴躍報名喲!

【肌萎協會-肌萎病友需求調查問卷

親愛的肌萎病友/家屬,您好: 目前本會正在調查肌萎病友生活/需求狀況,其目的是協會希冀透過問卷了解病友家庭需求,促使未來協會發展方向、方案設計、辦理相關活動,以及經費使用能更貼近病友家庭實際所需。請您放心作答,因您填寫的問卷,都會受到嚴密的保護,並僅作為會內使用,且您可自行決定是否填寫。 若您有任何問題,請洽本會,電話:07-3801000找賴社工。

【活動通知】112年11月5日肌萎病友生涯探索團體

「肌不可失 培你成長」肌萎病友生涯探索團體活動,這次我們邀請了同為協會的病友向洋來擔任活動講師,除了分享自身的生命經歷外,還會帶領病友繪製聖誕主題的特色掛畫!不限年齡!免費報名!名額有限,心動不如馬上行動!

【訊息轉知】112年公費流感疫苗接種資訊

今(112)年度公費流感疫苗分2階段開打,疾管署呼籲符合公費接種資格民眾開打後儘速預約接種,且65歲以上長者亦可與莫德納民眾若欲前往接種,可先透過各地方政府衛生局網頁、疾管署流感防治一網通、疾管家或1922防疫諮疾管家或1922防疫諮詢專線,查詢鄰近合約院所,再電洽院所預約,以確保可施打到疫苗且節省排隊等候時間;前往接種時應攜帶健保卡及相關證明文件(如兒童健康手冊、孕婦健康手冊等)。

【佳節祝福】祝福各位家庭,中秋佳節愉快

時光匆匆,轉眼又是一年一度的花好月圓, 這個節日的記憶總和家人相關, 抬頭仰望天際,聚在一起烤肉賞月, 在家人的陪伴下,再來一份飯後甜點! 月餅鹹甜都OK,一起吃圓圓。 在此提前祝福各位家庭,中秋佳節愉快。

[公告]112年度升學獎助學金開始申請囉!

肌萎夥伴求學時需面臨肢體的不適與限制、交通的不便、環境的障礙、師生的不瞭解…等等來自於內在與外在環境的挑戰,但疾病不能阻擋我們持續追求知識、認識及與同儕互動、社會參與、與生命拔河!協會為了鼓勵病友繼續升學,特設立升學獎助學金,歡迎會友踴躍提出申請!

【佳節祝福】祝所有的爸爸們,父親節快樂

父親或許不善言辭,或許不會直接對子女表達情感,但他們的愛是博大而深沉的,它安靜的力量貫穿我們的歲月。在這個特別的日子裡,我們向各位爸爸們表達由衷的感謝和祝福!你們辛勤的付出,默默的奉獻,為我們營造了一個溫馨的家,讓我們感受到了愛與溫暖。在您的肩上,我們學會了勇敢與堅持,在您的關愛中,我們感受到了無盡的力量。

【活動通知】112年09月16~17日-112年肌萎家庭成長營暨醫療新知講座

被新冠肺炎封印兩年的全國活動即將如期舉辦!經過漫長等待,我們終於又能再次舉辦全國活動! 今年的肌萎家庭全國活動將於在彰化鹿港舉行。我們特別精心策劃了各項活動,將帶您們一同體驗彰化鹿港古老街道的風情。晚上還將舉行感恩晚會及會員大會,讓我們有機會與久違的外縣市夥伴們相聚,共同述說過去的點滴與回憶。 歡迎儘早報名參加,名額有限,請務必抓緊時機!讓我們共度美好時光,共享難忘回憶,期待在彰化鹿港與您們相見。 報名網址: https://forms.gle/4RkBU2VBHNsV5HUB6

【活動通知】112年08月26日-福隆輪椅海洋假期

中華民國身心障礙者休閒運動推廣協會於2023/8/26(星期六)舉辦「福隆輪椅海洋假期」,當天為中華肌萎協會專屬場次,如此好康趕緊報名喔~~ 即日起開放放名,報名截止日期為:2023/8/10,額滿截止 (報名截止後將由專人與您洽談,主辦單位保有接受報名與否之權利) 聯絡人:李威德秘書長,02-23465497,0988-181058 福隆輪椅海洋假期報名表單:https://reurl.cc/MyboYK

【活動通知】112年08月12日-「行動打氣肌」肌萎照顧者支持團體(高雄屏東場次)

自肌萎病友發病起,身體機能會慢慢退化,身為照顧者的您,時間與精力上付出開始增加,導致鮮少有喘息機會,若是長期下來,會累積照顧壓力,而讓身心靈產生負荷。 本會深感照顧者平日照顧辛勞,故舉辦「行動打氣肌」-肌萎照顧者支持團體,此活動是專屬於照顧者的活動! 本會在此邀請高雄屏東的肌萎照顧者共襄盛舉,一同交流照護經驗,與建立在地資源網絡,並藉由參藝術課程達到身心靈放鬆,即日起,開放報名,額滿為止,限10人以下,2023/08/04截止報名。還在猶豫什麼!趕緊報名喔!😇 報名網址: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc3N-TBdf2-sM2BlMgKow0egP3tV3jg8SEQbEj0WGkpHAUeOg/viewform

【協會公告】脊髓型肌肉萎縮症用藥調查問卷,請SMA會友協助填寫

親愛的肌萎夥伴 您好: 健保署於112年2月16日召開「藥物共擬會議」,經過醫藥界、付費者代表及病友團體的共同努力,評估健保在有限財源支付下,通過了「放寬脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)治療藥品給付範圍」藥品健保支付價格。 健保制度已開放相關藥物的使用,但仍存在著給付限制和不同的用藥選擇,這引發了眾多不適用上述辦法的SMA病友的疑問,為了回應這些疑問,肌萎協會決定製作一份衛教手冊,專門針對這些問題進行解答。 煩請協助填寫線上問卷,https://reurl.cc/7kMgy5

【協會公告】112年營養品採購,歡迎有興趣之廠商報價合作

本會112年度營養品支持服務審查結束,欲採購補助之營養品。依政府採購法及施行細則之相關規定以公開徵求廠商報價或公告招標方式請購之。歡迎有興趣之廠商報價合作!

【協會公告】本會募資捐贈診療椅給予「臺大兒童醫院小兒科注射室」使用

協會為了協助夥伴們在接受診療時更加舒適,近期募集善款購置四張診療電動沙發椅,捐贈給予「臺大兒童醫院-小兒科注射室」使用。

【協會公告】112年營養品支持服務開放申請(已截止)

肌萎縮症患者隨著病程發展,吞嚥及咀嚼功能亦會逐漸退化,造成因進食困難而有營養不良的狀況,需長期使用特殊營養品以維持或補充基本

【協會公告】112年畢業感謝狀&就學協助感謝狀開放申請(已截止)

今年即將要畢業或還在求學的同學,有想對協助您的老師與同學表達感謝與祝福,歡迎肌萎夥伴們申請『畢業感謝狀』與『就學協助感謝

【訊息轉知】財團法人罕見疾病基金會「罕見疾病病友生活狀況及需求普查」調查

財團法人罕見疾病基金會目前正在進行「罕見疾病病友生活狀況及需求普查」希望了解罕病病友生活狀況、需求與各項服務使用狀況,期待透過調查了解各位病友們的需求,作為後續基金會拓展新服務與政策倡議之參考依據,問卷填答方式可見基金會官網公告。 https://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/3184

【協會公告】摺疊移位機採購,歡迎有興趣之廠商報價合作

本會物品請購辦法第十一條規定「請購物品價格合計在新臺幣100,000元以上之請購案,依政府採購法及施行細則之相關規定以公開徵求廠商報價或公告招標方式請購之。」 請有意參予的廠商聯繫本會

112年到宅個別化生活重建與照顧指導服務 開放申請!即日起至3/31截止!

藉由結合本會專業社工及經驗豐富的物理治療師、職能治療師,實地至病友家庭生活空間環境走訪與評估生活情形,提供適當的專業指導與建議,擬定到宅指導計畫,由社工連結相關資源予以各項協助,讓更多肌萎病友與家庭獲得最真誠的關心與專業指導。

[活動報名]「肌」起玩心,悠遊「頑皮」-南區家庭休閒活動~即日起開放報名!

親愛的南區家庭們:揮別疫情陰霾,迎向春暖花開,在家裡悶太久了嗎?不如跟隨我們的腳步,出發到戶外走走囉!

[訊息轉知]經濟發展局-「高雄市政府各公有零售市場現有空攤位受理申請事宜」

本會(社團法人中華民國肌萎縮症病友協會)轉發高雄市的肌萎縮症病友家庭以下資訊:關於以下資訊,得逕洽高雄市政府經濟發展局市場管理

[活動報名]111年中北區聯合區域休閒活動~即日起開放報名~

各位肌萎夥伴好~ 好久不見的休閒旅遊活動終於來啦!協會活動全程使用升降復康巴士及落實防疫要點辦理,讓您玩得安心、愉快!趕快手刀報名,一起在秋日出門踏踏青,見見老朋友吧~

[活動報名]111.11.12來去「龍」Stay 南區家庭活動-不只有大佛,讓您旺旺來!11/04報名截止!

本會多年來持續舉辦各種不同類型的一日輕旅行,包含各式講座或休閒支持活動,並結合企業志工與社會大眾的協助,讓病友家庭能透過旅行

[公告]111年度升學獎助學金開始申請囉!

肌萎夥伴求學時需面臨肢體的不適與限制、交通的不便、環境的障礙、師生的不瞭解…等等來自於內在與外在環境的挑戰,但疾病不能阻擋我

[選舉公告]第十三屆理監事會選舉_通訊投票8/24-9/22截止!

投票時間:111年08月24日起至111年09月22日止(以郵戳為憑)。

[活動]北區秋季電玩趴~即日起開放報名!名額有限 先搶先贏

希望可以藉由此活動讓肌萎夥伴們可以一同關懷一同歡笑,帶給參加者一個難忘的假日回憶,且藉由參與活動,給予彼此心理上的支持,並排

[公告]營養品採購,歡迎廠商報價!

本會111年度營養品支持服務審查結束,欲採購補助之營養品。

[公告]即日起受理本會「第13屆理監事候選人」登記及推薦。

為籌備第13屆理監事改選,即日起受理「理監事候選人」推薦,敬請踴躍登記與推薦。

111年營養品支持服務開放申請!即日起至6/24(五)止!

肌萎縮症患者隨著病程發展,吞嚥及咀嚼功能亦會逐漸退化,造成因進食困難而有營養不良的狀況,需長期使用特殊營養品以維持或補充基本

111年畢業感謝狀&就學協助感謝狀申請~至5/31截止!!!

今年即將要畢業或還在求學的同學,有想對協助您的老師與同學表達感謝與祝福,歡迎肌萎夥伴們申請『畢業感謝狀』與『就學協助感謝

因應嚴重特殊傳染性肺炎【暫緩111年所有實體活動】

國內嚴重特殊傳染性肺炎(COVID-19)疫情擴散,每日確診人數持續攀升,深知肌萎夥伴常有呼吸道症狀,為了維護肌萎家庭健康及安全考

[活動報名]111年肌萎照顧者支持活動(彰化場次) 有興趣的照顧者趕緊手刀報名唷~

本會深知家庭照顧者的辛苦,因此111年辦理「行動打氣肌!」邀請照顧者一同參與,除讓照顧者認識彼此交流照護經驗,也適時藉由活動體驗

[活動報名]111年「肌發興趣 培養熱情」數位音樂演奏教室 開放報名!名額有限 額滿為止!

在這個時代,人人都有一支手機(甚至好幾支),稱手機是生活必需品一點也不為過。除了日常對話中維繫感情的連結,人們也可以透過手機來

111年到宅個別化生活重建與照顧指導服務 開放申請!即日起至3/31截止!

到宅個別化生活重建與照顧指導服務,結合本會專業社工及經驗豐富的物理 治療師、職能治療師實地至病友家庭生活空間環境走訪與評估生活

[活動報名]111年「萎」Are Together-病友同儕團體 報名開跑~至02/25截止!

延續去年培力暨同儕團體,今年更規劃成立肌萎病友社群平台(LINE、FB)。希冀透過成員分享喜怒哀樂,音樂美食,旅遊與學習,化作篇章,

[公告]營養品採購

本會112年度營養品支持服務審查結束,欲採購補助之營養品。依政府採購法及施行細則之相關規定以公開徵求廠商報價或公告招標方式請購之。歡迎有興趣之廠商報價合作!

福隆輪椅海洋假期報名表單

中華民國身心障礙者休閒運動推廣協會於2023/8/26(星期日)有舉辦「福隆輪椅海洋假期」,當天為中華肌萎協會專屬場次,如此好康趕緊報名喔~~ 即日起開放放名,報名截止日期為:2023/8/10,額滿截止 (報名截止後將由專人與您洽談,主辦單位保有接受報名與否之權利) 聯絡人:李威德秘書長,02-23465497,0988-181058 福隆輪椅海洋假期報名表單(表單內有詳細資訊喔!!!): https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdvjoQnYocli4vm5W6sBhHNzetWMbTQgov_NXqZsHQyRBPKgg/viewform?fbclid=IwAR031nyvwtOV8kN9JYk5QKxzRmGghpYJf1_OH16hHC3LXNzRZR9lKHsqHj8

[公告]111年度升學獎助學金開始申請囉!

肌萎夥伴求學時需面臨肢體的不適與限制、交通的不便、環境的障礙、師生的不瞭解…等等來自於內在與外在環境的挑戰,但疾病不能阻擋我

【活動通知】112年11月5日肌萎病友生涯探索團體

「肌不可失 培你成長」肌萎病友生涯探索團體活動,這次我們邀請了同為協會的病友向洋來擔任活動講師,除了分享自身的生命經歷外,還會帶領病友繪製聖誕主題的特色掛畫!不限年齡!免費報名!名額有限,心動不如馬上行動!

【活動通知】112年11月5日肌萎病友生涯探索團體

「肌不可失 培你成長」肌萎病友生涯探索團體活動,這次我們邀請了同為協會的病友向洋來擔任活動講師,除了分享自身的生命經歷外,還會帶領病友繪製聖誕主題的特色掛畫!不限年齡!免費報名!名額有限,心動不如馬上行動!

【活動報導】113年3月31日南區家庭休閒活動溫馨落幕!

113年03月31日南區家庭休閒活動-「肌」刻與魚同行,揭密海洋奧秘,溫馨落幕。南臺灣的太陽熱情如火,高溫酷暑總是讓人汗如雨下,故此次南區家庭休閒活動特別安排國境之南-屏東海生館室內空間避暑與探索!許久未聯繫家庭,一見面也能聊的熱絡,藉由餐敘過程關心彼此生活、凝聚彼此感情。

[活動報名]「肌」起玩心,悠遊「頑皮」-南區家庭休閒活動~即日起開放報名!

親愛的南區家庭們:揮別疫情陰霾,迎向春暖花開,在家裡悶太久了嗎?不如跟隨我們的腳步,出發到戶外走走囉!

[捐贈]本會募資捐贈診療椅給予「臺大兒童醫院-小兒科注射室」使用

協會為了協助夥伴們在接受診療時更加舒適,近期募集善款購置四張診療電動沙發椅,捐贈給予「臺大兒童醫院-小兒科注射室」使用。 診療電動沙發椅能夠提供多種段位,使治療時提供病患身體舒緩效果,非常適用於病人接受輸液等治療過程中,長時間坐在椅子上的情況。 這次捐贈不單是給予患者更好的治療環境,也讓醫護人員更容易照顧病人,縮短治療時間。相信這批診療沙發椅能夠為醫院提供更好的醫療環境,讓更多的人得到更好的治療和關愛。