親愛的肌萎夥伴 您好：
健保署於112年2月16日召開「藥物共擬會議」，經過醫藥界、付費者代表及病友團體的共同努力，評估健保在有限財源支付下，通過了「放寬脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）治療藥品給付範圍」藥品健保支付價格。
健保制度已開放相關藥物的使用，但仍存在著給付限制和不同的用藥選擇，這引發了眾多不適用上述辦法的SMA病友的疑問，為了回應這些疑問，肌萎協會決定製作一份衛教手冊，專門針對這些問題進行解答。
這份衛教手冊的目標是收集SMA病友們的問題，預計在三個月後完成，手冊將是一份重要的訊息資源，提供給SMA病友及其家人參考，以便了解健保開放用藥的規範和限制，另也提供重要資訊給予肌萎協會，以便未來持續爭取未符合資格SMA病友用藥權益。
目前希望蒐集涵蓋各種相關問題，例如哪些藥物符合健保給付標準、用藥選擇的差異、如何申請藥物給付等，及SMA病友們想關心的焦點跟各種疑問，讓SMA病友及其家庭能夠更加了解他們所面臨的疾病和治療選項。
透過提供準確的解答和相關資訊，幫助病友們能與醫療專業人士更佳配合模式，以確保能獲得最好的治療過程，手冊內容也會對這些問題進行詳細的解說。各位SMA家庭們扮演著關鍵的角色，希望能提供想要知道哪部分疑問，好讓能夠豐富手冊內容，支持協會持續幫助病友及其家人面對健保給付的高牆。

煩請協助填寫線上問卷，https://reurl.cc/7kMgy5