我的退休生活因為有你而存在

————-當軍公教退休年金成為今年大熱門的話題時,我的眼中只有你

文/徐嘉瑩

《開心有你來到世界陪我》 🙤想你和別的小孩一樣還要等多久…🙦

     2014年2月15日當我第一眼看到你躺在加護病房的小床上,不像其他嬰孩閉著眼睛大哭,手腳揮舞。你眼睛閉著四肢下垂靜靜躺著,經過醫生護理人員簡單說明,我還是不知道發生了什麼事。出生後你就在花蓮慈濟小兒加護病房度過了第一週,我心想不知道想聽到你和別的小孩一樣大哭還要等多久?

《對罕見疾病的無知》🙤謝謝你給奶奶機會學習 没有讓我失去信心來照顧你🙦

     2017年1月底在大家都忙著農曆年的準備,你爸爸電話通知我要帶你回新竹過年,就在你未滿 3歲時,你媽媽因為太累了,決定以後由爸爸來照顧你,從你外婆手上接過裡面有稀飯和肉鬆的一個塑膠袋,另外兩個大紙箱裝著你的衣服,我抱著全身軟軟的你離開。慢慢經過你爸爸的說明,初步了解自你出生後經過慈濟、門諾、台大醫院很多的醫學檢查,都說疑似先天性肌肉萎縮症又稱失養症,目前醫療上只能以長期復健來改善,屬於罕見疾病。因為在過年期間歡慶時節不宜和親戚分享,我跟你爸爸和姑姑就帶著簡單行李於過年期間在新竹、台北找旅館棲身,同時準備在北部地區租屋。

     感謝你給奶奶機會學習,我們共同度過了第一個新年,並謝謝你只有在第一個夜晚哭得久一點,没有讓我失去信心來照顧你們。我們很快就在中和找到適合的房子暫時租下來,自2月到8月。等待我的7月底退休日子到來。親戚間無法了解我要如何照顧這樣的你,在等待退休期間,經常往返台東台北,是你給我的功課讓我順利度過等待的日子。8月底我們就來到花蓮,開始我的退休生活。

《復健之路有多長 我就想陪你多久》 🙤這是長遠的路 要有強大的心臟來面對隨時可能的離別🙦

     在你出生後,已經做過的檢查有核磁共振、肌肉組織切片等,在基因遺傳上還須要父母共同做染色體基因的分析,而且不一定有結果。且對你的症狀並没有改善,仍然需要長期復健。最近一次在花蓮慈濟小兒科送檢血液進行基因檢驗後,醫生說染色體檢查結果並不能證明是引起疾病的主因,還是原來的結論,告訢我們就認真做復健好好照顧你吧!我要很感謝你爸爸,他一直看著你一天一天的變化,他認為你自出生後是一直在進步當中,肌肉漸漸有力。儘管他從小那麼愛打棒球,他一定很想有一天可以帶著你跑上球場運動,但他從來没有放棄你的復健之路。看他對你的態度,我來到你們的身邊。每週定時至門諾及慈濟進行職能、物理及語言的治療。在經過將近一年的復健,我漸漸深刻了解這是多麼長遠的路,必須要有強大的心臟才能面對隨時可能的離別。

《這一年你對我的考驗》 🙤 肌肉萎縮加上發展遲緩,需要學習的地方很多,但我不後悔選擇退休,在共同的生命中會繼續陪伴你 🙦

     來花蓮的這一年當中,因為很久沒有帶小孩的經驗,加上你除了肌肉萎縮之外還有發展遲緩問題,經常只有發出聲音,我没辦法完全了解你的需求,第一個月就生病發燒,到花蓮慈濟掛急診,前後發燒了7天才退燒,慈濟醫生說是病毒感染,做了抽血、驗尿的檢查。你的手很小,每次抽血後手掌立刻瘀青,生病復原後我在抱你的時候,很明顯的就感覺變輕了。

     看著你的小臉,我突然覺得最大的壓力竟然是不知道要如何煮飯才能讓你增胖,多年的職業婦女讓我對烹飪完全没有頭緒,加上在家教導我没有信心加強你語言發展的能力,所以在四月送你去國小學前特教班,發現你在幼兒園滿開心的。都要感謝這些老師及醫院復健老師們。我没有後悔退休的選擇。需要學習的地方還很多,我會繼續陪你在我們共同的生命中,你會是我永遠的寶貝

出生時住在加護病房

三四個月時看起來是胖胖的,原來不是肌肉,只有脂肪細胞

給我抱抱時都不哭

因為肌肉無力,住旅館時都躲在洗臉盆裏洗澡

抽血打針時很少哭

在家使用站立架

冷冷的天氣最喜歡玩自拍了

今年我四歲了已經開始上幼稚園了