把心打開就能展翅飛舞

文/徐藝玲

身為輪椅族的我,卻渴望像舞者一樣翩翩起舞

  當上天為你關了一扇門,必會為你開一扇窗。我在想,上天之所以關門,如果是一種考驗。那麼,開的窗肯定就是希望。生命的長短不是重點,重要的是有沒有勇氣勇敢面對生命歷程的任何失敗,並且努力突破萬難活得精彩而有意義。如今已36歲的我,回頭看自己的生命歷程,其實,對於這句話真的是越來越有感觸。

  從小到大,上天為我關上門的次數還真不少,小時候的我,除了人生的第一步路比別人慢了一些之外,並沒有太大的不同。此時,看似沒有任何缺陷的外表,若不是上小學檢查視力也不會發現,原來我的左眼根本看不見。面對沒有答案的檢查又能如何,我也只能告訴自己沒關係,反正還有右眼看得見。

  還小的我又怎麼知道這只是開場預告,因為上天正在開始悄悄的收回原本給我的自由。失去左眼的功能對我來說沒有太大的感覺,或許是不曾擁有過,所以我依然可以照樣玩得很開心。至少還可以走、可以跑、可以跳,雖然那些年總是會經常性的跌倒,但是我就是活潑好動,不只是喜歡唱歌畫畫,還有一個很多人都不知道的秘密,那就是我也很喜歡跳舞。我會趁獨自在家的機會看著電視裡的音樂頻道或者是舞蹈有關的節目,尤其是國標舞讓我特別感到欣喜若狂的跟著旋律翩翩起舞,想像著自己長大後也可以穿跟舞者一樣漂亮的禮服上台跳舞。

  只是,好景不常,這種自由飛舞的日子在升五年級的那一年,我的雙腳再也無法來去自如,必須依靠別人牽我的手走路或者是使用輔助器才有辦法走得穩。看盡了大大小小中西醫的醫生也做了各種檢查,甚至嘗試各種奇怪的民俗療法,無論多麼難以下嚥,怪異又難受的治療,狀態都不見好轉。這些對我來說,並不是因為我覺得會好而做的,是因為看著家人滿懷希望我會好起來的表情,我選擇姑且一試,抱著好玩的心態,去面對所有稀奇古怪的治療,甚至是求神問卜。

  隨著年紀的增長到了17歲,我的雙腳也逐漸退化到無法支撐我的身體,終究還是擺脫不了必須坐輪椅的命運,小時候想要成為國標舞舞者的夢想,早就在走路不穩的時候就知道這個夢想真的真的只是一場夢,想想就好。

  莫名其妙成為輪椅族之後,19歲因長期久坐導致尾椎的地方有壓瘡,擦藥好一陣子都沒有好,反而越來越深,深度連大隻醫療用棉花棒都進的去,這個傷口差一點引發敗血症要了我的命。由於當時又有感冒的症狀就只治療感冒,壓根沒想到發燒的原因來自傷口 ,這是第一次離死神這麼接近。

  22歲那年,原本只是因呼吸狀況比較費力需要申請呼吸器,沒想到卻意外發現頸椎三至五節碎裂!手術後,右手竟莫名無力。回到病房的第三天還因肺炎二度進加護病房插管治療,插管讓喉嚨痛苦不已又無法言語,插鼻胃管讓人食不知味,還要忍受照三餐加宵夜抽痰的折磨。這樣的日子過了兩個多星期才拔掉侵入式的呼吸管,改用戴面罩式的呼吸器持續觀察幾天,終於轉回普通病房。但是抽痰的惡夢,並沒有因轉出加護病房而停止。

  不過,經歷了這個生死關頭之後,讓原本很難申請到的呼吸器、重大傷病卡都順利通過,還量身訂做了一台特製輪椅。更讓我意想不到的驚喜,就是網路虛擬世界認識交往四年的朋友,得知我開刀住院的消息,隔天一早就遠從嘉義到台中的醫院看我。這是我們第一次見面也是現實生活正式交往的開始。在醫院陪我吃飯、做復健、唱歌給我聽哄我開心,出院時,他也來醫院陪我回家。他對我的體貼溫柔和耐心,我的家人都看在眼裡,就這樣他以行動表現感動了我的家人,他們很放心讓我們在一起。那時候真的很幸福很快樂,幸福到覺得之前我承受的一切一切都值得了。但是,我的心裡很清楚再怎麼相愛,他的家人也不會接受我。因為他來自傳統的家庭又是獨生子的關係,半年多之後,不得不把我的幸福讓給了別人。

  從那一刻起,我失去了幸福也失去了動力,不再復健的過著擺爛的日子也將心門徹底關上了。面對身體機能慢慢的退化,甚至經歷這麼多的苦難都沒有將我打倒,竟然會因為愛情而徹底瓦解我也覺得不可思議。可是我不得不說,失去一個除了家人以外願意愛我的人,那種痛是無法言語難以控制的,或許這就是你知道沒結果卻要愛的代價吧!不過,我不後悔曾經這麼深愛過,因為他也給我感受到許多的愛,給我很多美好回憶。

  一晃眼,10年就這樣過去。似乎上天也看不下去的給了當頭棒喝狠狠打醒了我,沒復健的右手連同左手都在退化之外,唯一看得見的右眼也變得模糊,檢查結果又是無法治癒的視神經萎縮。我開始思考者,若有一天真的看不見怎麼辦?想要創造美好的回憶給未來的自己卻始終想不出個所以然。

  某一天,偶然在YouTube無意間看到《人生逆轉勝》這部戲,看著看著就深深的被劇中主角吸引。劉銘是一位罹患小兒麻痺的重度肢體障礙者,可是他比別人努力學習也有著堅持不放棄的精神,有著超強的行動力,不向命運低頭勇敢的闖出屬於自己的一片天地,造就了現在如此陽光的正能量發揮影響力。讓我忍不住想,他的生活起居跟我一樣都是需要假手他人,他可以做到讓生命大放異彩,是不是我也可以?

  因此,我開始在臉書關注劉銘這號大人物,他每天的早安格言和晚上貼文以及每週的廣播和電視節目不知不覺成為我的精神糧食。有了精神糧食終於找回動力開始努力復健。每當累到想放棄時,都會想起第一次看到劉銘老師本人帶「混障綜藝團」在苗栗演出的時候,為了想跟偶像有機會互動,特別提早到現場。那一天不只和偶像說話跟合照,還看了一場感動人心的表演,彷彿幫我充了滿滿的電。甚至大膽的主動向劉銘老師毛遂自薦上廣播節目,不抱任何希望的我,做夢都想不到他一口就答應我上節目。我的笑容就好像飛上天一樣興奮!我還記得,在第一次上節目的過程中也受到許多鼓勵。更想不到的是,從此之後的生活漸漸的有了很大的轉變,劉銘老師就如同上天派來打開第一扇窗的天使,讓我知道只要願意嘗試肯努力,就一定會有貴人相助。

  老師的一句:「多出門走走才有道路。」若不是這一句鼓勵的話,我不會出門參加婚禮,更不會認識神父。其實當下雖然有加臉書我也沒多想,以為只是看到我是身障者而前來關心一下,出乎意料之外的好事又發生了,而且還是好事連連!沒幾天,神父私訊我是否願意當獅潭森林大學志工,還有他可否來家訪?所以,上天安排打開我心靈第二扇窗,不!應該說是為我開啟一扇大門的人就是樂於關懷弱勢族群和陪伴身心障礙者而關心我、栽培我的彭以凡彭神父。

  是神父給了我很多出門的機會,帶著我找到信仰的歸屬,甚至可以幫助別人。給我機會分享生命故事,培育我成為直播主訪問別人,透過直播紀錄別人的生命故事,神父都不辭辛勞的接送來賓和我。從一開始會有媽媽或個人助理陪同,到後來神父有了一位得力助手可和他協助我上下車與吃飯的問題之後,我竟然可獨自跟神父外出直播,透過直播也讓我認識了很多人。神父也會鼓勵我寫文、寫詩、寫詞創作歌曲,我才創作出「飛到你身旁」這首歌。

  當自己走出來之後也會想要幫助別人走出來,申請了個人助理,因此有機會去上課而有了同儕支持員的身份。為了提升口語表達和書寫能力,報名劉銘老師的課程。我也因為愛唱歌,參加視障協會的歌唱班也會參與比賽。只要有喜歡而且適合的,無論是課程或活動我都會盡可能的參加,讓自己的生活變得充實又多采多姿。使用電動輪椅之後,終於找回一些行動上的自由,雖然還是需要有人協助引導,至少靠自己移動的感覺很滿足很快樂。

  過去那好長一段時間的我,生活簡直可以說是無所事事,宅在家裡玩電腦看電視,除了家人身邊也沒幾個朋友。網路認識的人,真正交心稱得上朋友的少之又少,有目地的倒是一大堆。不知道自己可以做些什麼也不知道自己要什麼,如此盲然毫無目標的生活,就像尼采說的一句名言:「每一個不曾起舞的日子,都是對於生命的辜負。」不過,現在我覺得,雖然舞蹈的夢想無法用雙腳實現翩翩起舞的美麗,但是我依然可以用文字、歌聲、創作等等,只要有愛有心都可以讓人生宛如蝴蝶自在飛舞。說真的,倘若自己的心門不打開,就算上天開無數個窗甚或開大門鋪好路,不把握也是枉然。這一生,我雖然無法穿著美麗的舞衣跳舞,但我卻追求心靈的自由,讓心靈能夠翩翩起舞。