穿越多重宇宙的媽媽

文喆今年7歲，就讀小學一年級，是脊髓性肌肉萎縮症第二型，簡稱SMA，俗稱漸凍症。

文喆因全身肌肉無力，需練習呼吸訓練跟大小肌肉運動，復健是第一個宇宙媽媽的日常，還要幫孩子按摩拉筋，睡著時雙手雙腳會很緊，半夜都要起來幫他拉一拉放鬆，媽媽為了能讓自己半夜起得來，睡覺前會喝水，冬天則蓋薄被，這樣就會起來上廁所或冷醒，一直維持到現在，五、六年如一日，從不間斷。這兩年文喆開始使用呼吸器，有時半夜警報器響要起來處理，加上長大想翻身翻不過，媽媽要協助翻身，一晚起來五六次是正常，若起來一次已經是媽媽的小確幸了。

文喆從小嘴巴沒力氣吃，很多東西不願意吃，為了照顧孩子健康，第二個宇宙媽媽化身營養師盡力給孩子補充營養，因孩子吃的意願不高，媽媽都要耐心餵他吃軟爛食物，一直餵到6歲孩子進步了終於肯自己練習吃，6歲時終於吃到人生第一口白飯，媽媽看到那一刻眼淚都流下來了。

因孩子小時候常常感冒，七歲有過6次肺炎，第三個宇宙媽媽已經練就出像醫生判斷孩子是感冒還是肺炎，感覺不對勁就趕快收拾行李衝台大急診，衝5次有3次住院。其中一次是媽媽觀察到孩子嘴唇變白跟呼吸聲與平常不同，衝到急診血氧已掉到92，急診護理師說媽媽太強了警覺性很夠，還好沒有拖到太嚴重就來了，從急診要轉到醫院病房需坐救護車過去，文喆以為會跟媽媽分開很緊張很害怕在哭，媽媽抱著跟他說：［媽媽在，不要怕！］，媽媽給孩子大大的安全感。
幼稚園開始到現在，媽媽一直都陪伴孩子上學，第四個宇宙媽媽如超人般儘管每天嚴重睡眠不足，但天一亮媽媽還是得比孩子早醒，一起上學一起放學。

在幼稚園時期，孩子肺炎好幾次加上疫情，故常常請假。這段時間第五個宇宙媽媽化身為老師，在家安排一週課表教孩子學習，像是聽兒歌、畫畫、看書，買學齡前的練習本等親自教導，孩子在幼稚園已經學會看時鐘，也會三位數的數學心算，時鐘60進位跟月份30進位加法、九九乘法表、負數跟小數點心算。有時邊幫他按摩邊出題問他，例如：說出五個兩個字的國家？說出五個蘋果跟香蕉哪裡不一樣？說出三個交通工具怎麼去高雄？說出三個警車跟消防車相同的地方？……，從互動中讓媽媽發現孩子的想像力，訓練他的邏輯思考力。

之前有小朋友會問文喆為什麼要坐輪椅？又說文喆不會走路可以不用穿鞋子，或是為什麼他不下來跟我們一起跳繩？大家不經意說出口的話，讓文喆那陣子都在鬧脾氣，對媽媽一直生氣，這不要那不要，亂丟東西。第六個宇宙媽媽知道他心受傷了，媽媽也很難過的哭了，但還是要堅強自己化身心理師去開導他，媽媽會跟他說，「我們每個人都會生病，只是每人生病的地方不一樣，每個人都有他厲害跟不厲害的地方。說了很多讓他知道，幸不幸福不是掌握在別人的嘴裡，而是由自己決定。媽媽不只照顧孩子的身體，還呵護了他敏感的心靈。

第七個宇宙媽媽會用仙女棒實現文喆許的願望。有一天文喆看到新聞說想要採草莓，媽媽好不容易找到室內高架草莓讓孩子坐著輪椅也可以體驗採草莓的樂趣。文喆說想坐大飛機出國，媽媽也挑戰帶呼吸器跟電輪出國，還因此登上了日本媒體的版面。實現這些願望讓孩子超級開心，他的笑容就是宇宙媽媽最大的動力，媽媽的雙腳就是文喆的雙腳，只要天氣和身體狀況允許，很多事物不要只是從書本跟電視上看到而已，宇宙媽媽會想盡辦法，盡一切努力，帶他去很多地方認識外面的世界。同時也要分享這些有愛無礙的旅遊經驗，讓其他身障家庭更有勇氣跨出去。

也因此第八個宇宙媽媽不只是文喆的媽媽，更是其他身障孩子的媽媽。除了上日本媒體帶給社會正面的意義，還帶著孩子拍攝SMA紀錄片《還原 幸福》，（誠摯邀請您可以至YouTube搜尋）。112年參與三立電視台製作《健保全紀錄的紀錄片，第一集前世與新生-罕病之路片段》，即將於三立新聞台112年4月15日晚上八點播出。兩個紀錄片當中可以感受到媽媽對孩子的愛與無微不至的照顧，媽媽盡一切努力讓孩子做到一般人可以做的，甚至做到別人做不到的，讓他知道身體上雖然有限制，但是心靈可以自由自在，不必隱藏你的不同；帶著孩子勇敢走出台灣，走向世界，最重要的是讓孩子願意走出自己的內心世界，勇敢面對鏡頭，面對自己，無懼他人目光。

文喆是懂事乖巧的孩子，知道媽媽沒上班，看到喜歡的玩具會問那會很貴嗎？很貴的就不要買，也會說長大要賺錢給媽媽，媽媽聽了滿滿的感動，孩子的貼心讓媽媽覺得一切辛苦都是值得的。孩子兩歲多時，那年的母親節，媽媽夢見他可以站起來，那夢好真實，媽媽好希望是真的，醒來時哭好慘，媽媽也不求什麼，只希望孩子健康、永遠快樂，就心滿意足了。

註：文喆媽媽(卓靖惠女士)獲得第30屆中華民國全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎112/5/13接受表揚