肌萎廢言

文/小邱

2020年是全球歷史上各國都會記上一筆的「新冠肺炎」,
台灣為了防堵疫情,從國外入境都要居家檢疫14天。
然而新聞不時報導居家檢疫未滿14天的個案偷溜出門!
我是肌萎的病友,看到這樣的報導,真的想廢言幾句‧‧‧‧‧‧‧

相信病友們若知道14天後就可以出門,絕對是會歡欣鼓舞的。
很多病友礙於無障礙設施不足、交通不方便、身體狀況….等因素,
不要說14天不出門,14個月、14年、28年‧‧‧‧‧足不出戶的都有,
不知道是否其他病友們有跟我一樣的看法

在家乖乖待個14天,有這麼難嗎?

相信不少人了解肌肉萎縮的病徵,不同類型會有不同的病徵。
像我本身是一出生就有異樣,四肢發育遲緩,
到了兩、三歲都還不會走,因此沒有就讀幼兒園。
進入義務教育階段時,尚需要有人從旁協助,因此奶奶陪著我伴讀。

小學二年級,班導送我人生中第一台輪椅,
由同學們輪流協助,開始進入我的共融求學路程。
求學的階段,遇到困境幾乎都是環境沒有無障礙‧‧‧‧‧‧‧

國小偏鄉學校沒有無障礙廁所
中小學校外教學沒有無障礙交通工具
高中學校大樓沒有無障礙電梯

這一路來都是仰賴父母、師長、同學們的協助下,關關難過關關過!
人生的轉類點就是高三升大學那年,人生第一次跟班上同學一起畢旅
畢業時有一筆獎學金,足以讓我北漂就學經濟上無後顧之憂。
大學考上異地的學校,當時給自己一個最大的目標就是

讓自己獨立生活!

但在民國九十幾年時,
即使在天龍國有捷運,
但其實北漂生活沒有想像中的容易‧‧‧‧‧‧‧

對於離捷運站有點遠的輪椅者,
是無法搭乘公車(當時沒有低地板公車),
只能自己輪到捷運站!
光是到捷運站的往返,
可能都會超過半小時。

上課大樓沒電梯、社團場地是否無障礙、迎新夜遊輪椅也不方便、
連看的電影,可能連個位置都沒有!
摸索了一年多,才好不容易輪出自己的生活步調。
大學必修四學分:課業、社團、愛情、打工,只有愛情這學分沒修過!
幸運地在畢業前順利謀得一職,可以繼續為自己的人生下半場繼續努力~

2020年下半年,台灣新冠疫情趨緩,端午連假人潮大量出遊,
新聞媒體用「報復性旅遊」一詞,我也很有感!
看到認識的社工說
:「報復性旅遊,被社會長期隔離無視的障礙者們,想報復嗎?能報復了嗎?」
開始回想我的人生經歷,開玩笑地回說:

「我成年後就開始拼命報復了!!」。

我家人常問我說:「你這樣跑玩,不累嗎?」
我回說:「出去玩,誰不累阿~但玩得很開心啊!
我想若不出門,沒有人會了解障礙者的需求。

一方面讓自己見見視野,

另一方面也可以讓大家了解到不一樣的族群。