「肌肉萎縮症」是一種一生不斷的在面對失去的疾病。從行走能力、四肢控制、咀嚼吞嚥的困難、到自主呼吸以及表達能力，都隨著我們的年紀增長，一點一點的喪失。然而，這個疾病的無情之處在於，許多人是在還未發病之前就已經擁有學業、工作、家庭、愛情…。而我們卻因為一出生疾病的緣故越來越不像自己本來的樣子，這也使我們必須慢慢脫離原本所擁有的世界。而我所遭遇到的，或許是另外一種從上天而來的恩典，因為我從不曾擁有過那些。 

    我媽經常笑著說：「像你這麼自負的人，如果一夕之間失去一切，你一定受不了。」

    或許不曾擁有，就是上帝和我開了一個玩笑之後最大的憐憫吧！（我本身是出生後就發病，所以從來沒有去過學校接受正式的教育）但是在這之前我也曾經度過長達二十幾年充滿負面想法的人生。 

    “就算這世上有上帝，祂一定是不公平的，所以我無法相信祂。”從小早已習慣旁人的另類眼光，但對我造成傷害的始終是爸爸對我的掩藏。我小時候經常參加病友協會的活動，因為我爸爸認為在那裡最不會受到人們異樣的眼光，但是我其實一直都不喜歡。並不是因為活動內容不有趣，更不是因為體力無法負荷，而是從每位同伴的神情中，我看不見快樂以及自我，彷彿我們的命運早已被判定成為無期徒刑，身體就是禁錮我們的牢籠，服刑的是我們的心靈。「但是我們並沒有犯罪啊！」心裡產生過無數次這樣的意念。原來身旁的同伴都如同鏡子一般，照映出自己的內心，卻也同樣反射出我內心的陰暗面。

    後來我越來越封閉自己，家人也忙碌於工作，並將心力放在剛出生的妹妹身上。我開始在網路上找尋自我認同感，在網路上沒有人會看見你身體的殘缺，他們只會因為你有實力而認同你，但是直到我退化到連坐起來都沒辦法了，這一份認同感也很自然地就消失了。我甚至懷疑自己在這世界上到底有沒有留下些什麼？

    後來因為肺功能退化，我做了氣切並二十四小時配戴著呼吸器。臥床的這幾年讓我更加的厭世，每天重複著同樣的一切，日復一日且長達好幾年。這其實是相當可怕的，因為你並不知道是為了什麼而活著，又到底什麼時候才會結束。 

    直到我認識了基督教信仰，克服了重重難關來到教會，我的生命才有機會產生改變。那時已經退化到接近完全癱瘓，僅剩下兩根手指能移動的我，一開口就向家人要求說我要去教會，這對於出生在傳統信仰家庭的我來說簡直是不可思議的事，但是我覺得這就是我最想做的，當然有許多現實面的問題需要去解決。也感謝我的家人在那個時候發現我是認真的之後，就全力的支持，我的生命才有機會產生改變。爸爸看見我在教會中參加許多聚會，並且有機會能和許多人分享我的生命見證。我也在團體中學習與人相處互動，從一個被關懷者，到變成能夠去看見別人的需要。這讓我對生命恢復了熱情，也讓我再次感受到自己是一個“人”。這樣子的改變在外人的眼裡或許會以為我是天性樂觀的人，但是也只有家人能從日常相處當中發現我內心的變化。

家人慢慢的開始認同教會，並且看見他們的兒子能夠在一個普通的團體中生活。當然這並不容易，應該說這的確相當的困難，也會有許多不被理解的感覺（環境、交通、飲食、人群…）但這總比沒有盼望的度過一生還來得好多了。雖然我們這一生所面對的事實並不會改變，但是當我們賦予我們的“人生”一個意義時，它便會成為一個感動人的過程，以及讓我們在這有限制的身體當中，去感受這廣大的世界。

最終，無論你是害怕或是期待，是得償所願或是仍有遺憾，我們每個人都一樣要面對那最終的結局，可能這才是這個世界對所有的人最公平的一刻吧。在那之前盡所能的做到一切我們所可以做到的事，不要完全將自己的身體看作是最大的阻礙，它也可以是眾多不同的條件之一。這一切完全取決自己選擇要如何的看自己，沒有人可以被任何人定義，因為我們不是被他們所創造的。I AM WHO I AM。