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最新消息 News
最新消息
2020-05-06
公告
2020罕病獎助學金申請公告
2020-04-22
消息
4/22-24口罩實名制 3.0
2020-04-01
活動
109年肌萎故事館＿徵文活動開跑
2020-03-31
消息
「宣導服務」認識肌肉萎縮症-歡迎團體、學校等有興趣的單位與我們申請!
2020-01-03
公告
第71期會訊，出刊嘍！歡迎下載觀看
2019-12-27
活動
暖心企劃大公開！「肌萎不設限 關懷每一天」攝影比賽開始徵件啦！
2019-11-12
活動
11/24(日)中區肌萎家庭活動報名囉！手工皂口紅DIY❤呼吸照護講座
2019-11-11
活動報導
「不讓障礙限制靈魂」 肌萎縮病友家庭「繪」出精彩
會內事務
2020-05-29
公告
COVID-19(武漢肺炎)疫情逐漸趨緩，逐步恢復活動及業務公告
2020-05-29
公告
109年到宅個別化生活重建與照顧指導服務-開放申請至6/30日止
2020-05-29
公告
109年肌萎縮症營養支持服務計畫_即日起至6/19(五)報名截止
2020-05-28
公告
109.05.19-05.20智邦公益館捐款系統暫停服務
2020-05-08
公告
『畢業感謝狀』與『就學協助感謝狀』申請（5/31截止）
2020-03-05
公告
酒精領取公告。
2020-03-03
公告
協會因應嚴重特殊傳染性肺炎，調整109年活動及業務之公告
2019-11-29
公告
[本會徵才]社工員(北區辦事處1名)
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PTC Therapeutics獲得FDA批准擴大Emflaza（deflazacort）標籤，以包括2-5歲的患者
2
2727
2019/6/17 11:14
KCYANG
心情手札
罕见病新药！美国FDA批准Emflaza扩大适用人群，用于2-5岁杜氏肌营养不良（DMD）患者
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2019/6/13 12:22
KCYANG
心情手札
Zolgensma批准，科學家在Duchenne進行類似的基因治療
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2019/5/31 13:51
KCYANG
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大家團結起來，一人一信到行政院長及總統信箱，讓政府重視我們的怒吼心聲；即刻停止《持永久身心障礙手冊換發新證》法令！
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2018/12/25 16:45
李恩/fhlee104@gmail.com
病友家庭作品
[公告]肌萎故事館-每個人都有值得被傾聽的故事。網站正式上架，歡迎分享
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2018/11/2 18:47
admin
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問題反映
PTC Therapeutics獲得FDA批准擴大Emflaza（deflazacort）標籤，以包括2-5歲的患者
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2727
2019/7/30 11:34
Roger / taipei101t@gmail.com
心情手札
罕见病新药！美国FDA批准Emflaza扩大适用人群，用于2-5岁杜氏肌营养不良（DMD）患者
1
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2019/7/3 18:09
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Zolgensma批准，科學家在Duchenne進行類似的基因治療
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2124
2019/7/3 17:51
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中華民國肌萎縮症病友協會
