中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association
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最新消息
2021-02-26南區肌萎家庭活動-親子採果樂悠「遊」(03/20)，歡迎報名!
2021-02-25110年到宅個別化生活重建與照顧指導服務-開放申請至3/31日止
2020-12-01南區肌萎家庭活動-「大鵬灣遊艇嘗鮮之旅」
2020-11-24臺中市109年國際身心障礙者宣導園遊會
2020-11-04南區肌萎家庭支持活動~大鵬灣遊艇嘗鮮之旅(11/28)，歡迎報名!
2020-11-02共生，共好－中區肌萎家庭樂遊趣
2020-09-28共生，共好－1031中區肌萎家庭樂遊趣
2020-09-22「109學年度病友升學獎助學金」申請公告（9/15-10/31）
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會內事務
2020-12-01[本會徵才]社工員(北區辦事處1名)
2020-05-28109.05.19-05.20智邦公益館捐款系統暫停服務
2020-05-08『畢業感謝狀』與『就學協助感謝狀』申請（5/31截止）
2020-03-05酒精領取公告。
2020-03-03協會因應嚴重特殊傳染性肺炎，調整109年活動及業務之公告
2019-07-10本會第十二屆理監事當選名單
2019-01-14108年肌萎縮症到宅個別化生活重建與照顧指導服務_即日起至3/30報名截止(中區&南區)
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討論區 標題 回復 點擊 作者
問題反映 我不知道何處進行呼吸功能檢查，請您告訴我 1 1511 2020/6/9 19:47
a0.a00785@gmail.com
問題反映 日本已經宣布通過新療法VILTEPSO，適合外顯子53跳過療法的Duchenne肌營養不良症（DMD）患者 0 1476 2020/5/25 15:00
ericronin@yahoo.com.tw
問題反映 PTC Therapeutics獲得FDA批准擴大Emflaza（deflazacort）標籤，以包括2-5歲的患者 2 5539 2019/6/17 11:14
KCYANG
心情手札 罕见病新药！美国FDA批准Emflaza扩大适用人群，用于2-5岁杜氏肌营养不良（DMD）患者 1 3070 2019/6/13 12:22
KCYANG
心情手札 Zolgensma批准，科學家在Duchenne進行類似的基因治療 1 4080 2019/5/31 13:51
KCYANG
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問題反映 大家團結起來，一人一信到行政院長及總統信箱，讓政府重視我們的怒吼心聲；即刻停止《持永久身心障礙手冊換發新證》法令！ 3 10509 2020/8/15 8:34
詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
問題反映 我不知道何處進行呼吸功能檢查，請您告訴我 1 1511 2020/6/23 17:00
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