中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association
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2020-07-02公開徵求「109年肌萎病友營養支持服務」合作廠商，歡迎提案報價(109/7/16截止)一週最新文章
2020-06-24109年中區水中復健指導團體_炎炎夏日一起來泳池消暑吧！
2020-05-29COVID-19(武漢肺炎)疫情逐漸趨緩，逐步恢復活動及業務公告
2020-05-29109年到宅個別化生活重建與照顧指導服務-開放申請至6/30日止
2020-05-29109年肌萎縮症營養支持服務計畫_即日起至6/19(五)報名截止
2020-05-062020罕病獎助學金申請公告
2020-04-224/22-24口罩實名制 3.0
2020-04-01109年肌萎故事館＿徵文活動開跑
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2020-05-28109.05.19-05.20智邦公益館捐款系統暫停服務
2020-05-08『畢業感謝狀』與『就學協助感謝狀』申請（5/31截止）
2020-03-05酒精領取公告。
2020-03-03協會因應嚴重特殊傳染性肺炎，調整109年活動及業務之公告
2019-11-29[本會徵才]社工員(北區辦事處1名)
2019-07-10本會第十二屆理監事當選名單
2019-01-14108年肌萎縮症到宅個別化生活重建與照顧指導服務_即日起至3/30報名截止(中區&南區)
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問題反映 我不知道何處進行呼吸功能檢查，請您告訴我 1 95 6/9 19:47
a0.a00785@gmail.com
問題反映 日本已經宣布通過新療法VILTEPSO，適合外顯子53跳過療法的Duchenne肌營養不良症（DMD）患者 0 129 5/25 15:00
ericronin@yahoo.com.tw
問題反映 PTC Therapeutics獲得FDA批准擴大Emflaza（deflazacort）標籤，以包括2-5歲的患者 2 3092 2019/6/17 11:14
KCYANG
心情手札 罕见病新药！美国FDA批准Emflaza扩大适用人群，用于2-5岁杜氏肌营养不良（DMD）患者 1 1597 2019/6/13 12:22
KCYANG
心情手札 Zolgensma批准，科學家在Duchenne進行類似的基因治療 1 2339 2019/5/31 13:51
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問題反映 我不知道何處進行呼吸功能檢查，請您告訴我 1 95 6/23 17:00
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問題反映 PTC Therapeutics獲得FDA批准擴大Emflaza（deflazacort）標籤，以包括2-5歲的患者 2 3092 2019/7/30 11:34
Roger / taipei101t@gmail.com
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