中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association
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最新消息
2020-08-31〔109年會員大會，開始報名囉〕奇肌不斷 藥你知道 - 109年會員大會暨醫療/無障礙旅遊講座
2020-07-23令人振奮的喜悅~來自三陽獅子會的支持與合作~~
2020-07-15炎炎夏日的喜悅~ 來自同濟會炙熱的愛心!
2020-07-14期待的喜悅來臨 ~ 誠摯邀請到了「臺大醫院神經肌肉疾病聯合門診團隊」！！！
2020-07-13振興三倍券 讓愛加倍大 回饋輸入捐贈碼 5275 助肌萎
2020-07-03〔南區8月暑期職涯探索營-Fun肆一夏，「肌」發無限潛能〕歡迎報名創造屬於我們的「獨家回憶」！(109/7/17截止)
2020-06-24109年中區水中復健指導團體_炎炎夏日一起來泳池消暑吧！
2020-05-29COVID-19(武漢肺炎)疫情逐漸趨緩，逐步恢復活動及業務公告
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會內事務
2020-05-28109.05.19-05.20智邦公益館捐款系統暫停服務
2020-05-08『畢業感謝狀』與『就學協助感謝狀』申請（5/31截止）
2020-03-05酒精領取公告。
2020-03-03協會因應嚴重特殊傳染性肺炎，調整109年活動及業務之公告
2019-11-29[本會徵才]社工員(北區辦事處1名)
2019-07-10本會第十二屆理監事當選名單
2019-01-14108年肌萎縮症到宅個別化生活重建與照顧指導服務_即日起至3/30報名截止(中區&南區)
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問題反映 我不知道何處進行呼吸功能檢查，請您告訴我 1 593 6/9 19:47
a0.a00785@gmail.com
問題反映 日本已經宣布通過新療法VILTEPSO，適合外顯子53跳過療法的Duchenne肌營養不良症（DMD）患者 0 625 5/25 15:00
ericronin@yahoo.com.tw
問題反映 PTC Therapeutics獲得FDA批准擴大Emflaza（deflazacort）標籤，以包括2-5歲的患者 2 4127 2019/6/17 11:14
KCYANG
心情手札 罕见病新药！美国FDA批准Emflaza扩大适用人群，用于2-5岁杜氏肌营养不良（DMD）患者 1 2186 2019/6/13 12:22
KCYANG
心情手札 Zolgensma批准，科學家在Duchenne進行類似的基因治療 1 3041 2019/5/31 13:51
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