中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association
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最新消息
2021-05-31110年肌萎縮症營養支持服務(6/15前報名截止）
2021-04-28110年照顧者支持活動(雲林場次)
2021-04-08「宣導服務」認識肌肉萎縮症-歡迎團體、學校等有興趣的單位與我們申請!
2021-03-22南區肌萎家庭活動-「親子採果樂悠遊」
2021-02-26南區肌萎家庭活動-親子採果樂悠「遊」(03/20)，歡迎報名!
2021-02-25110年到宅個別化生活重建與照顧指導服務-開放申請至3/31日止
2020-12-01南區肌萎家庭活動-「大鵬灣遊艇嘗鮮之旅」
2020-11-24臺中市109年國際身心障礙者宣導園遊會
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會內事務
2021-05-18協會因應嚴重特殊傳染性肺炎，調整110年活動及業務公告
2021-05-13『畢業感謝狀』與『就學協助感謝狀』申請（5/31截止）
2021-04-12[本會徵才]社工員(北區辦事處1名)
2020-03-03協會因應嚴重特殊傳染性肺炎，調整109年活動及業務之公告
2019-07-10本會第十二屆理監事當選名單
最新主題 New topic
討論區 標題 回復 點擊 作者
問題反映 我不知道何處進行呼吸功能檢查，請您告訴我 1 2147 2020/6/9 19:47
a0.a00785@gmail.com
問題反映 日本已經宣布通過新療法VILTEPSO，適合外顯子53跳過療法的Duchenne肌營養不良症（DMD）患者 0 2053 2020/5/25 15:00
ericronin@yahoo.com.tw
問題反映 PTC Therapeutics獲得FDA批准擴大Emflaza（deflazacort）標籤，以包括2-5歲的患者 2 6521 2019/6/17 11:14
KCYANG
心情手札 罕见病新药！美国FDA批准Emflaza扩大适用人群，用于2-5岁杜氏肌营养不良（DMD）患者 1 3637 2019/6/13 12:22
KCYANG
心情手札 Zolgensma批准，科學家在Duchenne進行類似的基因治療 1 4855 2019/5/31 13:51
KCYANG
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問題反映 大家團結起來，一人一信到行政院長及總統信箱，讓政府重視我們的怒吼心聲；即刻停止《持永久身心障礙手冊換發新證》法令！ 3 11760 2020/8/15 8:34
詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
問題反映 我不知道何處進行呼吸功能檢查，請您告訴我 1 2147 2020/6/23 17:00
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