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最新消息 News
最新消息
2020-12-31
公告
第72期會訊，出刊嘍！歡迎下載觀看
2020-12-01
活動報導
南區肌萎家庭活動-「大鵬灣遊艇嘗鮮之旅」
2020-11-24
活動報導
臺中市109年國際身心障礙者宣導園遊會
2020-11-04
活動
南區肌萎家庭支持活動~大鵬灣遊艇嘗鮮之旅(11/28)，歡迎報名!
2020-11-02
活動報導
共生，共好－中區肌萎家庭樂遊趣
2020-09-28
活動
共生，共好－1031中區肌萎家庭樂遊趣
2020-09-22
公告
「109學年度病友升學獎助學金」申請公告（9/15-10/31）
2020-08-31
活動
〔109年會員大會，開始報名囉〕奇肌不斷 藥你知道 - 109年會員大會暨醫療/無障礙旅遊講座
會內事務
2020-12-01
公告
[本會徵才]社工員(北區辦事處1名)
2020-05-28
公告
109.05.19-05.20智邦公益館捐款系統暫停服務
2020-05-08
公告
『畢業感謝狀』與『就學協助感謝狀』申請（5/31截止）
2020-03-05
公告
酒精領取公告。
2020-03-03
公告
協會因應嚴重特殊傳染性肺炎，調整109年活動及業務之公告
2019-07-10
公告
本會第十二屆理監事當選名單
2019-01-14
公告
108年肌萎縮症到宅個別化生活重建與照顧指導服務_即日起至3/30報名截止(中區&南區)
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我不知道何處進行呼吸功能檢查，請您告訴我
1
1363
2020/6/9 19:47
a0.a00785@gmail.com
問題反映
日本已經宣布通過新療法VILTEPSO，適合外顯子53跳過療法的Duchenne肌營養不良症（DMD）患者
0
1319
2020/5/25 15:00
ericronin@yahoo.com.tw
問題反映
PTC Therapeutics獲得FDA批准擴大Emflaza（deflazacort）標籤，以包括2-5歲的患者
2
5289
2019/6/17 11:14
KCYANG
心情手札
罕见病新药！美国FDA批准Emflaza扩大适用人群，用于2-5岁杜氏肌营养不良（DMD）患者
1
2921
2019/6/13 12:22
KCYANG
心情手札
Zolgensma批准，科學家在Duchenne進行類似的基因治療
1
3711
2019/5/31 13:51
KCYANG
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問題反映
大家團結起來，一人一信到行政院長及總統信箱，讓政府重視我們的怒吼心聲；即刻停止《持永久身心障礙手冊換發新證》法令！
3
10077
2020/8/15 8:34
詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
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我不知道何處進行呼吸功能檢查，請您告訴我
1
1363
2020/6/23 17:00
0301
中華民國肌萎縮症病友協會
