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最新消息
2020-01-03
公告
第71期會訊，出刊嘍！歡迎下載觀看
2019-12-27
活動
暖心企劃大公開！「肌萎不設限 關懷每一天」攝影比賽開始徵件啦！
2019-11-12
活動
11/24(日)中區肌萎家庭活動報名囉！手工皂口紅DIY❤呼吸照護講座
2019-11-11
活動報導
「不讓障礙限制靈魂」 肌萎縮病友家庭「繪」出精彩
2019-10-05
活動
11/9南區肌萎家庭活動報名囉！享壽生活❤寫生趣，闖關同遊❤壽山動物園
2019-09-04
公告
〔資源募集，需要您的幫助〕★23公斤的生命~肌萎病友營養支持，歡迎捐款/捐物資響應★
2019-07-15
活動
[南區8月暑期夏令營-讚同就築夢]快來報名熱血青春回憶~~
2018-10-27
公告
肌萎故事館-每個人都有值得被傾聽的故事。網站正式上架，歡迎分享
會內事務
2019-11-29
公告
[本會徵才]社工員(北區辦事處1名)
2019-07-10
公告
本會第十二屆理監事當選名單
2019-01-14
公告
108年肌萎縮症到宅個別化生活重建與照顧指導服務_即日起至3/30報名截止(中區&南區)
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問題反映
PTC Therapeutics獲得FDA批准擴大Emflaza（deflazacort）標籤，以包括2-5歲的患者
2
1813
2019/6/17 11:14
KCYANG
心情手札
罕见病新药！美国FDA批准Emflaza扩大适用人群，用于2-5岁杜氏肌营养不良（DMD）患者
1
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2019/6/13 12:22
KCYANG
心情手札
Zolgensma批准，科學家在Duchenne進行類似的基因治療
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2019/5/31 13:51
KCYANG
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大家團結起來，一人一信到行政院長及總統信箱，讓政府重視我們的怒吼心聲；即刻停止《持永久身心障礙手冊換發新證》法令！
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6215
2018/12/25 16:45
李恩/fhlee104@gmail.com
病友家庭作品
[公告]肌萎故事館-每個人都有值得被傾聽的故事。網站正式上架，歡迎分享
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2018/11/2 18:47
admin
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問題反映
PTC Therapeutics獲得FDA批准擴大Emflaza（deflazacort）標籤，以包括2-5歲的患者
2
1813
2019/7/30 11:34
Roger / taipei101t@gmail.com
心情手札
罕见病新药！美国FDA批准Emflaza扩大适用人群，用于2-5岁杜氏肌营养不良（DMD）患者
1
1009
2019/7/3 18:09
0301
心情手札
Zolgensma批准，科學家在Duchenne進行類似的基因治療
1
1500
2019/7/3 17:51
0301
中華民國肌萎縮症病友協會
