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兄患罕病「裘馨症」對抗死神 妹顧手足「不想被看不起」

高中正值青春年華,然而,就讀醫護專科的邱虹華(小虹)卻早熟懂事,幫忙照顧罹患罕病「裘馨症」的哥哥。由於哥哥肌肉組織衰退、身體變形,需要依靠呼吸器、抽痰機、鼻胃管灌食,小虹會幫忙按摩、餵食、清洗呼吸面罩,她說:「身障人士其實和一般人沒有不一樣,不希望大家瞧不起、取笑他們。」

台版「非常律師」! 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士

日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師,靠著超越常人的毅力與疾病共存,在法律世界中闖蕩,十分激勵人心。在台灣,也有一位不畏病魔,勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」的陳俊翰。

有愛無礙/罕病妻剩16公斤 深情夫顧20年靠書法苦養家

「妳身體一直都這麼痛…沒有人能真正體會妳的痛,但不管怎樣我都會陪著妳,不要擔心」、「謝謝你,我知道你也很辛苦,真的辛苦了…」,這是陳威宏和范瀞文夫妻倆的日常對話,他們常常彼此安慰、互相打氣,因為這一路走來真的太不容易了。

抗疫關鍵時刻注入暖流 感謝聯夏三麗鷗物資捐贈的善心與善行

《高雄市飛雁創業協會》第八屆理事長王梵亦暨全體理監事團隊與會員們,於111年6月8號,在抗疫關鍵時刻注入暖流,感謝聯夏&三麗鷗/物資捐贈的善心與善行,銘感在心溢於言表,為身心障礙,為肌萎縮症,為老人失智患者,共渡艱難時光,願此匯集企業集團的資源,拋磚引玉善舉,能讓更多人看到這些須要被幫助的團體,走過人生陰暗的幽谷,人間處處有著溫馨和感動。

當醫生罹患肌肉萎縮症 該如何面對老天開的玩笑?

本集來賓:病理科 陳燕麟醫師。 如果觀看這集節目的你也想了解支持,歡迎你了解更多:『中華民國肌萎縮症病友協會』

擁抱生命不完美 陳燕麟為肌萎症找出路|鏡新聞調查報告

罕見疾病肌肉萎縮症,發生機率約為萬分之一,患病後不但全身肌肉會無力,可能無法站立,嚴重一點甚至會癱瘓、喪失自主呼吸能力。而罹患肌萎症的陳燕麟,自從17歲確診後,就立定志向努力考上醫學系,因為他想讓其他患者知道,做些什麼才能減緩疾病惡化的速度,讓我們來看陳醫師的,生命故事。

顧2肌萎兄不抱怨 總統教育獎得主林鈺芯:我的幸福日常

就讀嘉義縣新港國中新住民二代林鈺芯,家境不佳,2名兄長國小罹患肌肉萎縮症,她從小為父母分擔家務,課業名列前茅,是哥哥最佳照護員兼玩伴,她說「別人眼中的異常,是我的幸福日常」,逆境向上,樂觀正向,榮獲今年總統教育獎殊榮。