肌萎新聞網

🎧|他跑得慢竟是罹患無藥醫的罕病!從醫看診罕病患,嘆:有藥無法用像是回到無健保時代

「我常說自己是幸運的,只是肌肉無力不會很疼痛,還有好的腦袋,人生不是只有健康而已,即使現今仍沒有藥醫,不代表我的人生..

粉絲肌萎症12年前病逝 蔡依林「低調暖舉」曝光網讚:真的好有心

蔡依林《Ugly Beauty》小巨蛋演唱會還剩下3場,2日她唱到尾聲〈玫瑰少年〉時更感性落淚,有PTT網友發文,曝光她私下超過10年

兄患罕病「裘馨症」對抗死神 妹顧手足「不想被看不起」

高中正值青春年華,然而,就讀醫護專科的邱虹華(小虹)卻早熟懂事,幫忙照顧罹患罕病「裘馨症」的哥哥。由於哥哥肌肉組織衰

台版「非常律師」! 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士

日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師,靠著超越常人的毅力與疾病共存,在法律世界中闖

有愛無礙/罕病妻剩16公斤 深情夫顧20年靠書法苦養家

「妳身體一直都這麼痛…沒有人能真正體會妳的痛,但不管怎樣我都會陪著妳,不要擔心」、「謝謝你,我知道你也很辛苦,真的辛

抗疫關鍵時刻注入暖流 感謝聯夏三麗鷗物資捐贈的善心與善行

《高雄市飛雁創業協會》第八屆理事長王梵亦暨全體理監事團隊與會員們,於111年6月8號,在抗疫關鍵時刻注入暖流,感謝聯

當醫生罹患肌肉萎縮症 該如何面對老天開的玩笑?

本集來賓:病理科 陳燕麟醫師。 如果觀看這集節目的你也想了解支持,歡迎你了解更多:『中華民國肌萎縮症病友協會』

擁抱生命不完美 陳燕麟為肌萎症找出路|鏡新聞調查報告

罕見疾病肌肉萎縮症,發生機率約為萬分之一,患病後不但全身肌肉會無力,可能無法站立,嚴重一點甚至會癱瘓、喪失自主呼吸能

顧2肌萎兄不抱怨 總統教育獎得主林鈺芯:我的幸福日常

就讀嘉義縣新港國中新住民二代林鈺芯,家境不佳,2名兄長國小罹患肌肉萎縮症,她從小為父母分擔家務,課業名列前茅,是哥哥