肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病,類型有很多種,其中以裘馨型為最常見也最嚴重,平均壽命約20歲。民眾對此症非常陌生,目前的醫學也是愛莫能助,病友及家屬所需面對的不只是疾病的折磨,還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。因此為了讓社會大眾對肌萎症有更正確的認識,並連結肌萎症病友家庭互相支持,在民國85年成立中華民國肌萎縮症病友協會,關鍵字,肌肉萎縮,肌失養症,SMA,脊髓性,陳燕麟
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肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病,類型有很多種,其中以裘馨型為最常見也最嚴重,平均壽命約20歲。民眾對此症非常陌生,目前的醫學也是愛莫能助,病友及家屬所需面對的不只是疾病的折磨,還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。因此為了讓社會大眾對肌萎症有更正確的認識,並連結肌萎症病友家庭互相支持,一群熱心的病友及其家屬在高醫醫療群協助下,在民國85年2月11日於高雄成立本會。並在中華社會福利聯合勸募協會於87年至91年協導下成長,培養專業服務及建構制度,使業務穩定發展,後續更分別於台北、台中設立辦事處,加強全國病友的聯繫與服務。

保障病友醫療福利權益  提昇病友社會地位  推廣社會教育  輔導與協助病友就業

肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病,類型有很多種,其中以裘馨型為最常見也最嚴重,平均壽命約20歲。民眾對此症非常陌生,目前的醫學也是愛莫能助,病友及家屬所需面對的不只是疾病的折磨,還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。因此為了讓社會大眾對肌萎症有更正確的認識,並連結肌萎症病友家庭互相支持,在民國85年成立中華民國肌萎縮症病友協會,關鍵字,肌肉萎縮,肌失養症,SMA,脊髓性,陳燕麟
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立案字號:台(85)內社字第8508774號