中華民國肌萎縮症病友協會－113年成果影片－「跨越『肌』限」

2024年對中華民國肌萎縮症病友協會來說，

是充滿成果與突破的一年，在龍轉換蛇之際，

協會回顧過去一年的努力與成就，感恩社會各界的支持。

聚焦醫療研究，創造未來希望

協會持續推動與相關醫療機構的合作，

積極參與肌萎縮症相關研究，探索治療與照護的新方向，

期望為患者帶來更多的希望與選擇；

同時，透過舉辦醫療講座與專業培訓，

提升患者及家屬對疾病的理解與應對能力。

深化社會支持，強化病友關懷

協會辦理的活動涵蓋多元內容，

包括病友交流會、心理支持以及生活互動等等，

為病友與家屬搭建了彼此連結的平台，

在這時刻不僅提供實質的幫助，也傳遞了彼此的關愛與溫暖。

推動公共宣傳，喚起社會關注

協會藉由多場宣導活動及社群平台分享，

持續提升社會對罕見疾病肌萎症患者需求與權益的重視，

讓更多人看見肌萎病友的挑戰與努力；

協會期盼透過更多的交流與倡議，讓這群病友的聲音被更多人聽見。

2024年所有的努力與成績，離不開志工、

專業人士、病友家庭及社會各界的支持與付出；

未來，協會將持續秉持「攜手跨越『肌』限」的精神，

繼續為肌萎夥伴病們創造更美好的未來，

更期盼有愛人士加入支持的行列，一同攜手，讓愛與希望延續。

辦理活動

個案服務：服務486人、共3290人次
- 依病需求連結各項資源、持續追蹤適應狀況，以及醫療與照護資訊整合，藉此來逐步建構病友家庭與其他家庭或資源髖系資源網絡，提升病友生活品質及其家庭功能。
到宅個別化照顧指導服務：年度內服務45人，共165人次
- 邀請治療師進到病友家中，進行病友家庭個別化生活重建與照顧者的日常生活指導服務。
從心流動，興趣解鎖－肌萎親子團體：辦理7場，服務41人次
- 讓病友盡情探索技藝。
照顧者支持團體：辦理5場
- 讓26位肌萎照顧者透過活動彼此交流、傾吐照護情緒及分享在地資源。
家庭支持活動：辦理4場
- 共計服務268名肌萎病友及陪同者。
營養品：共補助50位病友
- 獲得日常所需的營養品支持。
疾病宣導：辧理8場
- 宣導對象及方式涵蓋影音傳播、學校師生及社會大眾共336人次。