緊接著則由本會陳燕麟理事長進行醫療講座,理事長說明目前台灣健保給付SMA藥物內容及與友會共同合作爭取的過程。
健保制度雖已開放相關藥物的使用,但仍存在著給付限制和不同的用藥選擇,這引發了眾多不適用的SMA病友的疑問,為了回應這些疑問,協會決定於年底前製作一份衛教手冊,專門針對這些問題進行解答。目標是收集SMA病友們的問題,提供給SMA病友及其家人參考,以便了解健保開放用藥的規範和限制。
而針對裘馨型肌肉萎縮症,理事長亦介紹目前國內外DMD藥物開發情形,期盼現行藥物能盡快上市並引進台灣。
最後是其他類型的肌肉萎縮症,雖然目前尚未有明確的藥物,但理事長鼓勵各位病友及親屬能完成基因檢測,並積極參與相關臨床試驗以加速藥物開發,保護我們的下一代。
「人生不一定要過得很有力氣,充滿愛與關懷才是我們的旅程」理事長以此句話勉勵在場的參與者,結束第一天的活動。