看完後真的是經歷過罕病或是特殊家庭才能懂的心路歷程，剛開始得知我兒子的病我也是崩潰很久，簡直是過沒有靈魂的日子，心情起起伏伏時好時壞，有時當下很好，一下子內心又湧上悲觀的想法，因他還小我捨不得他受苦，不能跟我們一樣可以做很多事，我怕他不能接受這樣的自己，很希望我兒子長大可以很正向的面對人生。

　　我很佩服陳醫師的勇敢，他是上天派來的天使，他自己也是病人也是醫生但他這一生想做出基因研究讓罕病肌萎停留這代，其實不同罕病不同特殊兒也都是社會跟家庭沉重負擔，我雖然有時覺很辛苦，身體跟心理都累，也常常睡不飽，但我不會放棄我的孩子，我會一直想保護他照顧他，甚至都想很遠~如果未來有天誰先走，我希望我兒子先比我走，因為我怕我先走沒人可以照顧他。

　　我兒子曾經因呼吸道融合病毒住進加護病房，所以在照顧上我更加小心，寒流來幼稚園我就請假在家，下雨跟冬天很少出門，且也很不方便，我兒子一出門不可能穿厚外套上汽座，有時穿兩件衣服用小棉被包一下抱出去上車坐汽座，到目的地時要抱兒子下車上電輪也怕感冒(因坐電輪無法穿厚外套)，天氣太熱我們也很少出門，怕天氣熱坐電輪被兩邊側支撐包著滿身汗，室內車上吹冷氣又怕中暑感冒，所以天氣太冷太熱加上現在我們都很少出去，頂多回診及復健才出去，想想也覺得我兒子有點可憐，看陳醫師的書我也想想是不是要給我兒子更多方面嘗試，但我又怕出去生病回來後再後悔懊惱。><

　　之前我兒子剛確診我剛懷第二個，我決定拿掉，因為我怕生出來也是生病的小孩，而且就算第二個是健康的小孩，到時我不可能上班，我老公的薪水要養一家四家也養不起，再來我也怕小的要去照顧生病的哥哥，對他來說也是一輩子的負擔，所以我決定專心照顧我兒子。

　　我覺得我兒子是注定來當我小孩，我產前檢查還檢查不出來，如果我檢查的出來我一定是拿掉，現在看看我兒子，他很聰明很會表達常逗全家開心，也是貼心的小孩，是個小暖男，如果他能跟我們一樣不知該有多好，希望未來的醫療能改變我兒子的人生。

　　以上是我心得感想，謝謝大家。