年度
補助人次
總共補助金額
113年
50人
275,822
112年
70人
420,277
111年
46位
250,046
110年
44位
304,686
109年
37位
182,608
108年
30位
161,596
107年
34位
173,982
106年
40位
171,597
105年
41位
245,190
104年
19位
190,484
總共補助
291位
1,680,189
小綸因疾病影響,長期臥床,咀嚼及吞嚥功能逐漸退化,導致食慾不佳、體重過輕。日常飲食僅能攝取粥水、牛奶等液態食物,主要依靠營養品補充身體所需熱量與營養。由於營養攝取有限,小綸的健康狀況需特別關注。
家庭經濟方面,主要仰賴案父從事冷氣師傅工作,收入不穩定,特別是在冬季工作機會減少,家庭經濟壓力較大。案母為全職照顧者,長時間專注於小綸的日常照護,身心負擔沉重。由於小綸營養需求高,且家庭負擔沉重,協會提供營養品,幫助小綸維持基本營養攝取,減輕家屬壓力,使其能更專注於照顧與陪伴。此次補助對家庭而言是實質的支持,也讓小綸能獲得更穩定的營養補充。
小全因疾病導致 脊椎側彎嚴重,長期臥床,吞嚥與咀嚼能力退化,進食困難,食慾不佳,日常熱量攝取主要依賴營養品補充。今年 5 月,案母因癌症過世,對家庭造成重大打擊,原本由母親負責的照顧工作,現全由案父一人承擔。案父需獨自照顧小全,並兼顧經濟收入,身心壓力極大。
由於小全進食能力受限,身體狀況較為脆弱,營養補充至關重要。為減輕家庭負擔,協會提供營養品,幫助小全維持基本營養攝取,確保身體機能穩定,同時減少案父的經濟壓力,讓他能更專注於照顧與陪伴小全。
小鴻,31 歲裘馨型病友,因疾病退化影響,身形瘦弱,肢體關節嚴重攣縮變形,長期臥床導致壓瘡反覆發生,身體狀況較為脆弱。由於家庭支持度低,小鴻缺乏主動尋求資源的意識,問題解決能力有限,日常飲食僅依賴看護將食物煮軟後進食,無法自行選擇適合的營養補充品。
小鴻雖有營養品需求,但僅在協會提供時才會使用,平時不會自行購買,顯示對福利資源的高度依賴。然而,考量其身體狀況與實際需求,營養補充仍為必要。為協助改善小鴻的營養攝取,協會提供 2-3 箱營養品,幫助其維持基本熱量攝取,減少壓瘡惡化的風險,同時鼓勵其建立更主動的資源使用觀念。此次補助不僅提供物資支持,也期望提升小鴻的生活品質,讓他能獲得更穩定的照護與營養。
菁妹與仕哥皆為脊髓型肌肉萎縮症兄妹檔,長年依賴流質營養品補充基礎熱量,以維持生命。然而,菁妹與仕哥的爸爸在99年因急性腦中風而失去了工作能力,自那時起,家庭的重擔全然落在媽媽的身上,她默默地照顧著兩位病友。目睹母親的辛苦,菁妹並沒有放棄希望,反而更加堅定了自己的目標,她努力備考身心障礙特考,最終於110年成功考取了司法行政五等錄事的職位,目前在嘉義的地方檢察署工作,勤奮省吃儉用地維持著家庭的生計。營養品對於菁妹與仕哥來說是不容忽視的必要支出,這項開銷常常讓他們的家庭經濟更加沉重。幸運的是,藉由協會的營養品支持,幫助菁妹與仕哥維持每日所需的營養,也在無形中減輕了媽媽肩上的經濟重擔,讓她能更安心地照料家庭。
阿洪是脊髓型肌肉萎縮症的患者。阿洪的妹妹也是脊髓型肌肉萎縮症的病友,阿洪的狀況較妹妹嚴重,早晚都需要使用咳痰機,長年依賴流質營養品來補充基礎熱量。阿洪的爸爸在民國99年時急性腦中風,頓時失去工作能力,發病至今仍無法工作,家中完全依賴阿洪媽媽獨自照顧兩位病友,原先家中經濟來源依賴存款,阿洪妹妹在110年報考身心障礙特考-司法行政五等錄事成功考取,多了一份收入支持家中,案家省吃儉用免強打平,本會酌予補助。
小慈是脊髓型肌肉萎縮症的患者,身體虛弱,使用呼吸器、製氧機、咳痰機等儀器多年。飲食以灌食胃造口的方式維持一日基本所需熱量。家中的經濟狀況為中低收入戶、單親家庭,經濟來源主要依賴小慈的姊姊擔任櫃姐,負擔案家四個人的生活支出。小慈媽媽是乳癌患者,又需長期面對照顧小慈的壓力,自身又因抗癌,需要長期回診,身心疲憊不甘負荷。 6月時全家相繼確診、小慈進負壓隔離病房治療,衍伸了龐大的醫療費用支出,導致經濟入不敷出,本會酌予補助。
小魚是裘馨氏肌肉萎縮症的患者,隨著病程演進,退化程度快,110年下半年因擴張性心肌病變、呼吸衰竭反覆至成大就診;更因咀嚼吞嚥能力退化,至高醫接受胃造口手術,目前飲食以管灌方式進食,出院後身體狀況每日愈下,已無法維持坐姿。家庭型態為單親,小魚爸爸長年在外地工作,每星期會返家2次,並提供部分生活費,主要照顧者是小魚的哥哥,24小時協助小魚的生活起居事宜。經濟狀況由小魚的哥哥、妹妹負擔,以及小魚的身障生活津貼。但近期哥哥與其他合夥人經營娃娃機,疫情重挫,收入不穩;妹妹則是擔任行政助理,月收入只有基本薪資,省吃儉用經濟情形尚可維持,本會酌予補助。
小容是脊髓型肌肉萎縮症的患者,因病程退化,已失去自理能力,僅有手指末端有些微功能。另外小容常因腸道、免疫問題,反覆腹瀉,加上骨質疏鬆的現象,每天都需要搭配營養品或是保健食品以維持身體正常機能運作。家中的經濟狀況為中低收入戶,目前經濟來源由小容的妹妹兼職餐服員、小容媽媽與妹妹的輕度身障津貼、小容的重度身障津貼維持。由於媽媽有糖尿病合併白內障,雙眼近乎失明,小容爸爸則是有肝膿瘍症狀。在6月時全家相繼確診,小容進負壓隔離病房治療所衍伸了龐大的醫療費用支出,導致案家陷入困頓,本會酌予補助。
阿月是裘馨式的肌肉萎縮症患者。長期住在呼吸照顧病房,近日因為疫情關係,醫院為了感染控制,阿月的父母必須輪流到醫院內24小時照顧,因如果離開醫院後再次進入需要快篩,阿月的爸爸表示去年因為疫情幾乎沒有工作收入,而且因為長期照顧阿月,引起了經濟及身體上的負荷,本會酌予補助。
小育是裘馨式肌肉萎縮症的末期患者,因為吞嚥困難導致作胃造口手術,飲食都要以流質營養品管灌方式維持基本熱量與營養。小育每天需要使用五名的營養液,日積月累,經濟上的負荷重。小育爸爸是公務人員,任職大寮區之高雄監獄,收入穩定,但由於還需要支應小育的妹妹上學,以及雇用外籍看護照顧小育,這些費用綜合起來,日常生活開銷大,收支僅能持平,本會酌予補助。
真真是顏肩肱型肌肉萎縮症的患者。真真的咀嚼、吞嚥功能退化,連帶口說含糊不清,吃的東西會反覆吐出來,經過醫師的評估,為了幫助吞嚥困難的真真攝取所需的營養,做了鼻胃管手術治療,現階段以管灌的方式進食。目前家中的經濟來源由真真的兄弟擔任工廠作業員,家中除了真真是肌萎病友外,真真的媽媽也同為病友,因此經濟開銷較大,本會酌予補助。
阿俊是脊髓型肌肉萎縮症的患者。家中收入來源目前由阿俊的爸爸擔任保全,加上阿俊的重度身障生活扶助津貼來支應,經濟長年入不敷出。生活起居仰賴阿俊媽媽的全天候照顧,但是近年因類風濕關節炎、甲狀腺癌,歷經了手術及治療過程,體力大幅衰退,因此無法打零工增加收入。考量長期照顧所需經費包含醫療耗材、輔具、營養品等,經費龐大,本會酌予補助。
誠誠是裘馨氏肌肉萎縮症的患者,脊椎側彎嚴重,消化系統功能下降、食慾不振,營養品的需求高。誠誠媽媽的腳有中度小兒麻痺現象,誠誠的爸爸10幾年前因為腦傷而長年臥床,爸爸與誠誠都需要24小時照顧生活起居,目前家中經濟僅仰賴爸爸與誠誠每月的身障津貼,以及慈濟基金會、私人捐款,經濟狀況十分吃緊。誠誠在現階段固定使用丞燕沛能營養品,也確實對於改善便秘有一定成效,但由於費用較高,案家無法負擔,本會酌予補助。
彥彥是裘馨式肌肉萎縮症的末期患者。生活上僅有彥彥媽媽一人在照顧,彥彥爸爸未盡到照顧的責任,近年已和媽媽離異。案家的經濟與照顧資源薄弱,彥彥媽媽因為需要24小時照護彥彥,所以無法工作,目前只能依靠之前的學生保險理賠勉強過生活,本會酌予補助。