年度
補助人次
總共補助金額
113年
23位
160,460
112年
19位
139,410
111年
11位
71,990
110年
14位
87,060
109年
24位
193,100
108年
15位
99,580
107年
13位
92,460
106年
76,900
105年
2位
16,000
104年
18位
128,400
103年
3位
17,000
102年
7位
53,999
100年
9位
99,010
99年
1位
12,000
總共補助
130位
1,247,279
佩佩為脊髓型肌肉萎縮症病友,年初時因為支氣管性肺炎住院接受治療,經過一段時間的努力,終於出院。醫生建議她回家後需要使用霧化器,幫助濕潤鼻腔、使痰液變得稀薄,這樣才能更有效地咳出濃稠的痰液,讓呼吸更加順暢。佩佩聽從醫囑,購入了霧化器,並且隨著時間的推移,病情逐漸好轉。
然而近年來,家庭成員相繼遭遇健康危機,母親罹患糖尿病並且合併白內障,雙眼幾近失明;父親則受到肝膿瘍的困擾,需頻繁回診並持續進行治療,造成醫療費用的不斷攀升,讓原本就經濟拮据的家庭雪上加霜,家裡僅靠佩佩的妹妹擔任餐服員維持家計,日子過得相當艱辛。
在這樣艱困的環境中,協會提供了輔具補助及時給予最暖心的關懷,不僅協助減緩了家庭的經濟負擔,也讓佩佩免於因痰液無法咳出而遭受困擾。
小慈是脊髓型肌肉萎縮症的患者,疾病關係使她身體逐漸無力,連最基本的動作也變得愈加困難,隨著時間的推移,她的手部肌肉逐漸萎縮,只能用手掌操控電動輪椅,而這輛舊款的電動輪椅已經陪伴她度過了多年,零件因為長期使用而磨損,電池無法長時間保持電力,輪胎也早已老化,隨時可能發生故障。
然而,小慈的生活並不輕鬆,只靠擺攤賺取微薄的收入和身心障礙津貼來勉強維持生計,每當天氣不好,無法外出工作時,小慈的收入就會受到影響,生活變得更加艱難。對於小慈來說購買一輛新款的電動輪椅是一筆龐大的開支,而這筆費用對她來說負擔沉重,協會了解她的處境後,決定提供幫助,協助她補助輔具費用,減輕更換電動輪椅的經濟壓力。
哲哲是脊髓型肌肉萎縮症的患者,近期被診斷出脊椎側彎30多度,因哲哲肌肉無力支撐身軀,且年紀還小骨骼尚未成長成形,為避免側彎狀況更嚴重,壓迫到器官,醫師評估後建議使用矯正背架。哲哲媽媽特別前往台中訂製氣囊型背架,這種背架相較一般背架舒適及減壓,不僅可以持久穿戴,而且氣囊的設計會針對脊柱突出地方,有效支撐脊椎不變形。哲哲爸爸是位技師,全家的經濟重擔落在他的身上,收入與開銷僅能算是打平。加上不久前才因加裝了樓梯升降椅而花費了高額的費用。輔具對肌萎病友來說是不可或缺的,但是大多數的金額高昂非一般家庭所能負荷,因此協會協助病友及家庭減輕輔具費用負擔。
小唯是脊髓型肌肉萎縮症的患者,因為疾病關係身體萎縮狀況越來越嚴重。頸部無力支撐頭的重量及脊椎側彎造成身軀無力,手部也漸漸的萎縮,因為手部彎曲的角度導致難以操作舊的電動輪椅。在加上舊輪椅從小唯小學六年級使用至今,已使用了10年,所以決定直接更換一台新的電動輪椅。然而,購買電動輪椅是一筆龐大的費用。小唯的生活起居上都是仰賴祖父的老人津貼,及祖父母會於閒暇時間從事清潔類的工作來增加收入。微薄的收入扣除開銷,只能勉強維持生活,過得十分簡樸。輔具對肌萎病友來說是不可或缺的,但是大多數的金額高昂非一般家庭所能負荷,因此協會協助病友及家庭減輕輔具費用負擔。
翰翰是脊髓型肌肉萎縮症的患者。平時電動輪椅就是他的代步工具,原先特教資源中心有提供一台電動輪椅,讓他可以在家使用,但隨著翰翰的成長,電動輪椅已不符合他的身形。後來重新申請的電動輪椅,學校卻規定只能在學校使用,導致翰翰在家中無電動輪椅使用,失去自由,變得很沮喪,才決定又購置一台電動輪椅,讓他可以自由穿梭屋裡每一處。翰翰爸爸是主要的家中經濟來源,擔任機電維修人員,有時候需要配合輪班與加班,經濟狀況尚可,但一台電動輪椅的花費驚人,仍是一筆龐大的費用。輔具對肌萎病友來說是不可或缺的,但是大多數的金額高昂非一般家庭所能負荷,因此協會協助病友及家庭減輕輔具費用負擔。
阿隆是脊髓型肌肉萎縮症的患者,去年因感冒併發肺炎住進加護病房,出院後經醫生評估案主身體變形嚴重,已無法久坐,由於目前輪椅無仰躺功能,所以決定今年購置結合仰躺功能、擺位系統的輪椅來減輕阿隆髖關節長期接觸平面的壓力,以及氣墊款輪椅座墊,以減緩長時間受壓迫、褥瘡等情形。 家中主要的經濟來源是仰賴從事木工相關的產業的阿隆爸爸,以及阿隆的身障生活補助來維持生活。輔具對肌萎病友來說是不可或缺的,但是大多數的金額高昂非一般家庭所能負荷,因此協會協助病友及家庭減輕輔具費用負擔。
裕裕是脊髓型肌肉萎縮症的患者。裕裕有10年以上未使用電動輪椅,因此,長期姿勢不良造成脊椎側彎而有嚴重疼痛和壓瘡等狀況。經物理治療師評估與建議,改用有擺位功能的電動輪椅,有效減輕上述狀況,而且也可以大大增加裕裕行動的自主能力。家裡的經濟狀況仰賴裕裕的爸爸和哥哥們,經濟狀況一般。裕裕媽媽因中風後行動不便,偶爾會有躁鬱症的情形,幾乎都待在家中,雖然偶有情緒狀況,但仍會協助裕裕的生活起居。輔具對肌萎病友來說是不可或缺的,但是大多數的金額高昂非一般家庭所能負荷,因此協會協助病友及家庭減輕輔具費用負擔。
阿文是脊髓型肌肉萎縮症的患者,體重近百公斤,因此家人的照顧在體力方面的負擔較大。阿文日常都是使用移位機來移位,由於體重比較重,原本的移位吊帶經過多年的使用,即使這中間多次的補強過了,但仍然達到了不堪使用的狀態。輪椅的配件則是已舊損,所以本次一併更新。在經濟狀況上,阿文的爸媽共同經營小型汽車維修場多年,一家人一起努力的互相扶持。輔具對肌萎病友來說是不可或缺的,但是大多數的金額高昂非一般家庭所能負荷,因此協會協助病友及家庭減輕輔具費用負擔。