【最新消息】 全區協會齊聚台中召開年度會報｜深化病友服務與交流網絡
2025年11月5日，本會於台中舉辦「114年第13次工作會報」暨「全區聯合會報及教育訓練」，由理事長張欣怡、前理事長（現任常務理事）陳燕麟，秘書長李威德、主任陳瑞田，以及各區代表共同出席。會議聚焦於傳善獎規劃、病友資料調查、到宅服務推展與明年工作方向，期望持續深化協會在罕病支持與社會關懷上的實質行動。
【傳善計畫與病友資料調查：以數據支持病友福祉】
會中分享「傳善獎計畫」的最新進展與規劃，說明此計畫將協助病友團體強化資料建置與健康照護服務。
透過長期追蹤與調查機制，蒐集病友從童年到成年的身體變化與生活需求，這些真實數據將成為未來與政府及醫療單位溝通的重要依據，為病友爭取更具體的支持與福祉。
協會也鼓勵各區社工於家訪過程中，記錄可觀察的病友狀況，作為後續統整與研究的依據，以實證資料推進政策倡議。
【到宅服務計畫：走進生活，讓關懷更靠近】
針對明年度「到宅服務計畫」展開討論與共識。該計畫延續協會「以人為本、服務到家」的理念，提供病友專業的居家復健與照護支持，也規劃明年度的【肌萎復健年】。
透過治療師訪視與社工陪伴，讓病友在熟悉的生活環境中獲得更穩定的協助與交流，同時也增進病友與協會之間的互動與信任。這項服務不僅提升照護品質，更讓病友感受到被理解與被看見的溫度。
