SMA衛教常見問題
- 健保給付條件放寬的範圍？ 自2024年8月起，健保署放寬了SMA用藥的給付條件，主要變更包括：
- 發病年齡限制調整：原先僅限於3歲以下確診的患者，現已放寬至18歲以下發病且確診的患者。
- 運動功能評估標準調整：取消了上肢運動功能評估（RULM）需達15分以上的限制，讓更多患者符合用藥資格。
- 藥物選擇彈性增加：患者可根據自身需求，與醫師討論後選擇適合的藥物，如脊髓鞘內注射的脊瑞拉（Spinraza）或口服的服脊立（Evrysdi）。
- SMA針劑與口服藥物的療效相同嗎？作用機轉是否不同？
- 療效：目前尚無直接比較脊瑞拉（Spinraza）與服脊立（Evrysdi）療效的研究。臨床觀察顯示，兩者均能有效控制病程，具體療效可能因個體差異而有所不同。
- 作用機轉：兩者皆透過增強SMN蛋白的生成來治療SMA，但機轉略有不同。脊瑞拉透過脊髓鞘內注射，直接影響中樞神經系統；服脊立則為口服藥物，系統性作用於全身。
- 哪些病友不適合施打脊髓鞘內注射（背針）？
以下情況的患者可能不適合接受脊髓鞘內注射：曾接受過脊椎融合手術、有嚴重的脊柱側彎、對麻醉有禁忌或困難、過去接受脊髓鞘內注射後出現嚴重頭痛等不良反應。
- 體重增加是否會影響口服藥物的療效？劑量誤差是否會影響效果？
服脊立（Evrysdi）的劑量需根據患者體重調整，確保療效。體重變化可能影響藥物代謝，因此需定期監測體重，並在醫師指導下調整劑量。劑量不準確可能影響療效，建議遵循醫囑，確保正確劑量。
- 口服藥物中斷使用是否會造成影響？
中斷服用服脊立（Evrysdi）可能導致病情惡化或運動功能退步。建議按照醫師指示，持續規律服藥，避免自行停藥或更改劑量。
- 治療後如果運動功能退步，是否還有機會恢復？
運動功能的恢復取決於多種因素，包括病情嚴重程度、治療時機和個體差異。早期介入治療通常有助於維持或改善運動功能。若出現功能退步，應立即與醫療團隊討論，調整治療計劃。
- 如何選擇適合的治療方式？ 選擇治療方式應考慮以下因素：
- 病情特徵：包括發病年齡、症狀嚴重程度等。
- 個人需求：如生活方式、對治療方式的偏好等。
- 醫療建議：與專科醫師討論，綜合評估後選擇最適合的治療方案。
- 病友在營養上需要注意什麼？
SMA患者應保持均衡營養，確保足夠的蛋白質、維生素和礦物質攝取。由於肌肉無力，可能影響吞嚥功能，建議在營養師指導下制定適合的飲食計劃，必要時採用特殊飲食或營養補充品。
- 如何進行復健？復健的頻率應該如何安排？
復健對SMA患者至關重要，有助於維持和改善運動功能。復健計劃應由專業復健師根據患者的具體情況制定，包括物理治療、職能治療等。復健頻率需個別評估，通常建議定期進行，並根據病情和耐受度調整。
還有任何疑問沒有被解答嗎？歡迎填寫連結表單，我們將彙整問題定時更新