【活動報導】112年09月16日～17日－112年肌萎家庭成長營暨醫療新知講座
協會全國活動近年受新冠肺炎疫情影響，改採線上方式進行，經過漫長等待，本次終於恢復辦理兩天一夜的旅遊活動！
今年的肌萎家庭成長營在衛生福利部社會及家庭署、高雄市社會局、財團法人昭華慈善基金會、財團法人罕見疾病基金會、財團法人拓凱教育基金會、財團法人中正農業科技社會公益基金會、社團法人高雄市鳳林觀音慈愛會等單位的指導下，協會順利完成活動，與會肌萎家庭度過了美好的兩天～
112.09.16(六)
三區參加者搭乘協會租用的大型復康巴士前往本次活動場地：彰化鹿港。北區的夥伴們先前往三義木雕博物館、南區的夥伴們則至翁聚德觀光工廠參觀並用餐，許久不見的大家把握這難得的機會，過程中聊得不亦樂乎～
▲北區搭乘大型復康巴士前往苗栗三義木雕博物館進行參觀，午餐於三叉河餐館用餐。
▲南區搭乘大型復康巴士前往翁聚德觀光參觀並用餐。
抵達鹿港後，大家各自前往鹿港老街，參觀了鹿港天后宮、半邊井等鹿港著名景點，買了當地小吃及伴手禮，不亦樂乎～
緊接著是協會第十三屆第一次會員大會，協會本次邀請康揚輔具、允恩移位機、保健安居家護理所等三間廠商設置攤位，透過專業人員駐點，進行簡易的輔具維修及維生醫療器材、行動輔具、移位機諮詢。
▲會員大會報到
▲康揚輔具駐點進行簡易維修及諮詢。
▲允恩移位機駐點進行移位機示範及諮詢。
第十三屆第一次會員大會在主席陳燕麟理事長的勉勵下開場，首先頒發輔具廠商及志工感謝狀，感謝各方人士協助本會辦理此次活動。
接著進行111學年度升學獎助學金頒獎典禮，本學期共有五位病友獲得協會獎學金，其中兩位參與者於現場受獎，並回饋感謝協會的支持、成為病友求學路上的一大助力。
會員大會結束後，由本會會友楊博宇先生進行「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療心得分享」講座。
博宇於講座中分享了目前SMA三種治療藥物、其選定治療方式的考量、治療過程及感受，透過病友本人的分享，讓與會者對於藥物有更進一步的了解。
緊接著則由本會陳燕麟理事長進行醫療講座，理事長說明目前台灣健保給付SMA藥物內容及與友會共同合作爭取的過程。
健保制度雖已開放相關藥物的使用，但仍存在著給付限制和不同的用藥選擇，這引發了眾多不適用的SMA病友的疑問，為了回應這些疑問，協會決定於年底前製作一份衛教手冊，專門針對這些問題進行解答。目標是收集SMA病友們的問題，提供給SMA病友及其家人參考，以便了解健保開放用藥的規範和限制。
而針對裘馨型肌肉萎縮症，理事長亦介紹目前國內外DMD藥物開發情形，期盼現行藥物能盡快上市並引進台灣。
最後是其他類型的肌肉萎縮症，雖然目前尚未有明確的藥物，但理事長鼓勵各位病友及親屬能完成基因檢測，並積極參與相關臨床試驗以加速藥物開發，保護我們的下一代。
「人生不一定要過得很有力氣，充滿愛與關懷才是我們的旅程」理事長以此句話勉勵在場的參與者，結束第一天的活動。
112.09.17(日)
第二天在享用飯店早餐後驅車前往古生物奇幻樂園，感謝拓凱教育基金會「大臺中企業志工日」媒合遠雄人壽志工，於園區內設置闖關活動，有協會福利知多少、拯救肌萎寶寶、比手畫腳、博士龍大合照、昆蟲知多少、恐龍連連看等六個關卡，在遠雄志工們熱情的帶領下，協會參與者笑聲不斷，為活動增添不少樂趣～
▲李威德秘書長與遠雄人壽志工團隊合影，並代表協會致贈感謝狀。感謝拓凱教育基金會「大臺中企業志工日」媒合，為活動增添色彩。
本次兩天一夜活動圓滿結束，感謝各位肌萎夥伴的參與，期待下次再相見～