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【協會公告】脊髓型肌肉萎縮症用藥調查問卷,請SMA會友協助填寫

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親愛的肌萎夥伴 您好:
健保署於112年2月16日召開「藥物共擬會議」,經過醫藥界、付費者代表及病友團體的共同努力,評估健保在有限財源支付下,通過了「放寬脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)治療藥品給付範圍」藥品健保支付價格。
健保制度已開放相關藥物的使用,但仍存在著給付限制和不同的用藥選擇,這引發了眾多不適用上述辦法的SMA病友的疑問,為了回應這些疑問,肌萎協會決定製作一份衛教手冊,專門針對這些問題進行解答。
這份衛教手冊的目標是收集SMA病友們的問題,預計在三個月後完成,手冊將是一份重要的訊息資源,提供給SMA病友及其家人參考,以便了解健保開放用藥的規範和限制,另也提供重要資訊給予肌萎協會,以便未來持續爭取未符合資格SMA病友用藥權益。
目前希望蒐集涵蓋各種相關問題,例如哪些藥物符合健保給付標準、用藥選擇的差異、如何申請藥物給付等,及SMA病友們想關心的焦點跟各種疑問,讓SMA病友及其家庭能夠更加了解他們所面臨的疾病和治療選項。
透過提供準確的解答和相關資訊,幫助病友們能與醫療專業人士更佳配合模式,以確保能獲得最好的治療過程,手冊內容也會對這些問題進行詳細的解說。各位SMA家庭們扮演著關鍵的角色,希望能提供想要知道哪部分疑問,好讓能夠豐富手冊內容,支持協會持續幫助病友及其家人面對健保給付的高牆。

煩請協助填寫線上問卷,https://reurl.cc/7kMgy5