三十而立，花兒開！9月12日至13日，肌萎縮症病友協會迎來30週年，來自全國各地的夥伴家庭齊聚高雄福華大飯店，一起度過兩天一夜的成長營。8月中旬至9月初，南部經歷了一段少見的長時間連續降雨，活動前大家也一直關心著天氣狀況，所幸活動兩天都是晴朗的好天氣，終於讓大家可以放心出門、開心相聚，許久不見的家庭再次碰面，自然少不了互相關心近況、聊聊生活，也分享彼此在用藥及照顧上的經驗。對於第一次參加活動，或是剛接觸肌萎縮症團體的新家庭來說，這次活動也提供了一個認識其他夥伴家庭的機會，大家在餐敘及交流過程中，從醫療、照護到學校適應等不同面向交換經驗，也從彼此的分享中獲得支持與力量。
115.09.12(六)
第一天晚宴一開場，特別邀請罕見疾病基金會南區天籟合唱團帶來演出，團員來自不同年齡層及不同疾病類別，其中也有肌萎縮症夥伴，大家因為罕見疾病相聚，也透過歌聲彼此陪伴，當旋律響起，台下的夥伴家庭聽得如癡如醉，內心也受到不少觸動。同樣身為罕病家庭，大家或許面對的疾病不同，但一路上都有自己的限制與不容易，而這一次，大家藉由歌聲找到共鳴，也找到繼續往前的力量。
活動中更舉辦「病友升學獎助學金暨總統教育獎表揚典禮」，首次表揚榮獲115年總統教育獎的夥伴，並頒發114學年度病友升學獎助學金的夥伴，獲獎夥伴談到在成長與求學過程中曾面對許多挑戰，但也因為家人、老師、協會及身邊許多人的陪伴與鼓勵，讓自己能夠一步一步朝著目標前進，也讓在場的夥伴家庭看見，每個人都有自己的步調與可能，只要持續往前，就能走出屬於自己的路。
適逢協會成立30週年，晚宴中特別安排「30而立，花兒開」花藝傳承儀式，邀請歷任理事長上台，將象徵30週年堅韌與希望的花藝作品，親手致贈給現任理事長，這件作品它不是由一個人完成，而是由現場每一位夥伴、家庭、理監事及貴賓入場時，親手插上一朵花，一起慢慢完成；每一朵花都是一份心意，也象徵著30年來夥伴家庭、志工及社會各界一路上的陪伴與支持，讓一朵朵花匯聚成一份屬於協會30週年的珍貴祝福。
晚宴中場還由肌萎夥伴帶來疊杯表演，平常大家可能比較容易看見夥伴需要協助的一面，但這次站上舞台，讓大家看見夥伴不同的專長與自信，現場更邀請副局長及理事長一起挑戰疊杯，台上認真操作、台下加油鼓掌，笑聲和掌聲此起彼落，氣氛相當歡樂。
中間穿插的摸彩更是讓現場熱度持續上升，搭配街頭藝人帶來的扯鈴、溜溜球及轉盤等精彩演出，各種讓人捏一把冷汗的高難度絕活近距離呈現在眼前，台下夥伴家庭一個個目不轉睛，驚呼聲不斷，大家看得又緊張又過癮。最後，再由高雄市國際青年表演藝術發展協會帶來青春活力的舞蹈演出，看著台下夥伴家庭一個個拿起螢光棒跟著音樂揮舞，感覺大家的舞蹈細胞都已經蠢蠢欲動！在歌聲、花藝、掌聲與滿滿的笑聲中，第一晚就在熱鬧的氣氛中畫下句點。
115.09.13(日)
第二天一早，夥伴家庭吃完飯店早餐，帶著滿滿的精神準備迎接今天的重頭戲—協會精心準備的闖關活動！這次活動特別結合台南育樂社志工團及保健安股份有限公司志工團，規劃三區共同競速的團體賽「超人急轉彎接力賽」，考驗大家的速度、協調性及閃避障礙物的能力，另外也設計了「跟著Tempo懂滋噠」、「對的魔力轉圈圈」、「劉姥姥逛大觀園」、「顏值崩壞」及「時光快門」等五個個人闖關關卡，讓大家依照自己的能力與意願自由挑戰，想玩哪一關、玩到什麼程度，都可以自己決定。
而今天最熱血的，絕對是團體接力賽！比賽一開始，現場瞬間有種回到學生時代運動會的感覺，平常比較害羞的夥伴，今天通通把「偶包」丟到一旁，隊呼一喊就是全力以赴，加油聲一陣比一陣大聲，甚至喊到聲嘶力竭也在所不惜，參賽夥伴們更是早就進入備戰狀態，不只事前認真演練，比賽時更是一點都沒有在客氣，各區都卯足全力拚榮譽。各式各樣的電動輪椅陸續出發，夥伴操作電輪繞過障礙、前進抽取任務，再倒退回起點，把接力棒交給下一棒；還有步行能力的夥伴也是一上場就「不管三七二十一，先衝再說！」；陪同的家人則推著手推輪椅，想盡辦法閃過一個又一個障礙物，這一刻，真的很像大家期待已久的運動會。
雖然最後有人歡喜、有人扼腕，但其實比賽的輸贏反而不是最重要的，真正讓人印象深刻的，是場邊此起彼落的加油聲，以及每一位參賽夥伴都努力突破自己的身體限制，只為了替自己的隊伍多拚一點。陳醫師在最後致詞時，也分享了自己舉辦運動會的初衷，就學時期的他，只能坐在場邊當啦啦隊，看著同學參加各種競賽，心裡也曾想著：「如果有一天，我也能參加就好了。」而今天，聽著場邊一聲聲「加油！」，對肌萎縮症的夥伴來說，有時候一句加油、一個鼓勵，就是繼續往前的力量。也有一位夥伴分享，她從小就看著同學跑大隊接力，曾經幻想過有一天可以真正參與其中，沒想到這次，她真的成為接力賽的一員，對她來說，這不只是一場接力賽，而是把小時候曾經想過的事情，真的完成了一次。
除了團體接力，個人闖關也熱鬧進行，有人挑戰節奏、有人挑戰反應，也有人為了完成任務絞盡腦汁，宴會廳裡到處都是笑聲，還有那隻滿場跑來跑去、追著大家跑的「猩猩」，更是成為現場的焦點，讓每個角落都留下不少好笑又難忘的畫面，都用拍貼機把時光定格下來。
謝謝每一位夥伴家庭、理監事、志工、工作同仁，以及所有協助與支持本次活動的單位，因為有大家一起參與，才讓這場「愛無肌限・萎are together～30周年齊步奏」如此熱鬧，活動落幕了，但故事還會繼續，期待下一次再見面時，大家還是可以一見面就聊個不停、一起玩、一起笑，再創造更多屬於我們的回憶！
2026/09/18發布