【影片宣傳】與脊髓肌肉萎縮病友出遊!你會重新看待自己的生活!
當「出門旅行」變成一件需要反覆思考、仔細計畫的事情,你有想過那會是什麼感覺嗎?
這一次,感謝 欸你這週要幹嘛 的陪伴,帶著我們一起走進SMA病友的生活。透過鏡頭,和病友們踏上一段看似平凡,卻充滿挑戰的旅程。
在台灣,有許多像SMA這樣的罕見疾病患者,他們和我們一樣渴望出門、旅行、與朋友相聚。然而現實生活中,仍存在許多環境限制與生活困境,等待被更多人看見與理解。
這支影片不單是一次出遊紀錄,也是一個讓社會看見的機會——
看見SMA病友的日常、看見無障礙環境仍有待努力的地方,也看見病友對生活的期待與勇氣。
同時,協會也希望透過這部影片,鼓勵尚未用藥的病友家庭,能與醫療團隊討論並評估治療的可能性,
為自己與家人多一個選擇、多一份機會。
謝謝「欸你這週要幹嘛」用真誠的鏡頭記錄下這段旅程,也讓更多人有機會理解SMA。
邀請大家一起觀看、分享,
讓更多人看見SMA、看見肌萎縮症,也一起思考:
一個真正友善的社會,應該是什麼模樣。