「疫起•堅持•攜手•邁進」第十二屆第四次會員大會線上會議圓滿落幕

陳燕麟理事長、陳瑞崎常務理事、林榮祥常務監事、陳瑞田中區主任 於北區辦事處進行實體會議

嚴重特殊傳染性肺炎(COVID-19)疫情自3月起逐日嚴峻擴散影響,考量本會服務對象疾病型態常伴隨呼吸照護問題,為降低跨縣市移動參與集會感染風險,111年全國活動暨會員大會經審慎評估後取消旅遊、趣味運動會,調整為線上講座模式,雖然少了實體互動,但新的模式有不同感受與風貌,也更符合時下疫情的應對措施,以安全方式讓不同疾病類型的會員家庭可以透過螢幕彼此勉勵,互相打氣、勇往直前,更穿插線上抽獎活動,集結社會大眾的愛心禮品,增加過程中樂趣。線上會議在111年7月30日舉行,並圓滿成功,在此誠心感謝各位會員朋友們踴躍參與。

罕病基金會董事長林炫沛先生特別錄製影片為會員獻上祝福

協會也特別邀請來自台中市龍井區田中里張文慶里長、台中榮總李秀芬醫師、台中榮總遲景上醫師、台大基因醫學部主任簡穎秀醫師、台大兒童醫院神經肌肉聯合門診團隊、財團法人罕病基金會董事長林炫沛先生以預錄影片形式為會員朋友獻上祝福,期盼疫情趨緩後與會員朋友們能夠再次相聚與交流。

獲獎病友分享求學點滴,給予更多肌萎就學病友鼓勵

本次亦邀請財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士線上佈達罕藥現況與前瞻,讓會員家庭了解目前藥物發展與醫療研究進度;更以視訊方式辦理線上獎助學金典禮,同時邀請2位獲獎病友發表感言,講述求學心路歷程,許多會員以文字形式回饋他們,讓獲獎肌萎病友通過訊息感受到來自許多不同「疾」別病友、家屬們關愛與鼓勵,在就學的路上能更有愛無礙,持之以恆專注學習,活出自己的生命色彩。

感謝各位會員朋友支持與信任,未來協會也會持續保持初衷,給予會員最真摯的關心與協助。

感謝李威德秘書長主持大會及各三區同仁的會前籌備