會刊

107年會刊

69期

我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,家人覺得不對勁帶我就醫,經台大醫院確診為肌肉萎縮症,在高一時確診,知道我罹患了肌肉萎縮症後傷...查看更多

68期

畢業,從就學階段轉換到長大自立這件事情,是每個人必然經歷的過程。對於肌萎學生而言亦是如此,開始有了其他的生涯規劃,有人持續專研學術研究、有人...查看更多

67期

你我習以為常的日常,卻是他們的奢求。因疾病導致身體功能受限,內心恐懼徬徨,想往前邁進卻頻頻...查看更多

106年會刊

66期

在彰化火車站前的某個角落,有一位坐在電動輪椅上、微笑等待著有緣人前來購買刮刮樂的女生,她,就是脊隨型肌肉萎縮症病友,小蘭。出生在民國70年的...查看更多

65期

肌萎家庭面臨的照顧考驗,其實很難用言語形容。在台中,有一位神力女超人-君仔,她生育三個兒子,卻有兩個罹患重度肌肉萎縮症,長子大寶和三子小寶...查看更多

105年會刊

64期

民國86年,一個超級可愛的米其林寶寶誕生在林媽媽的家中。小傑長得白白胖胖的,跟一般小男孩一樣,喜歡到處跑跑跳跳。林媽媽看在眼裡,心裡亦滿是歡喜...查看更多

63期

這是一個溫馨又讓人心疼的故事,大寶與小寶是一對感情相當好的兄弟,皆為裘馨氏肌肉萎縮症的病友。大寶與小寶是隔代教養家庭,由阿公阿嬤照顧長大。兩...查看更多

62期

肌萎縮症/肌失養症是由遺傳或基因突變所致,主要症狀為漸進式的全身肌力退化,肌萎病患年齡分布廣泛,幼年、青少年、成年個階段皆有不同的問題產生。病...查看更多