會刊

107年會刊

69期

我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，家人覺得不對勁帶我就醫，經台大醫院確診為肌肉萎縮症，在高一時確診，知道我罹患了肌肉萎縮症後傷...

68期

畢業，從就學階段轉換到長大自立這件事情，是每個人必然經歷的過程。對於肌萎學生而言亦是如此，開始有了其他的生涯規劃，有人持續專研學術研究、有人...

67期

你我習以為常的日常，卻是他們的奢求。因疾病導致身體功能受限，內心恐懼徬徨，想往前邁進卻頻頻...

106年會刊

66期

在彰化火車站前的某個角落，有一位坐在電動輪椅上、微笑等待著有緣人前來購買刮刮樂的女生，她，就是脊隨型肌肉萎縮症病友，小蘭。出生在民國70年的...

65期

肌萎家庭面臨的照顧考驗，其實很難用言語形容。在台中，有一位神力女超人-君仔，她生育三個兒子，卻有兩個罹患重度肌肉萎縮症，長子大寶和三子小寶...

105年會刊

64期

民國86年，一個超級可愛的米其林寶寶誕生在林媽媽的家中。小傑長得白白胖胖的，跟一般小男孩一樣，喜歡到處跑跑跳跳。林媽媽看在眼裡，心裡亦滿是歡喜...

63期

這是一個溫馨又讓人心疼的故事，大寶與小寶是一對感情相當好的兄弟，皆為裘馨氏肌肉萎縮症的病友。大寶與小寶是隔代教養家庭，由阿公阿嬤照顧長大。兩...

62期

肌萎縮症/肌失養症是由遺傳或基因突變所致，主要症狀為漸進式的全身肌力退化，肌萎病患年齡分布廣泛，幼年、青少年、成年個階段皆有不同的問題產生。病...