協會提供基因檢測補助,希望能夠多鼓勵大家進行基因確診。 對於家中已經確診或懷疑患有相關遺傳疾病的備孕夫妻, 更應該在孕前進行基因篩檢,以確保後代的健康。
113 年 03 月 31 日南區家庭休閒活動 - 「肌」刻與魚同行,揭密海洋奧秘,溫馨落幕！ 這次選定在屏東國立海洋生物博物館辦理。
在這次家庭支持活動中,協會在台北藝文扶輪社、 新北市輪椅夢公園、福隆帆船俱樂部這三個單位的合作協 助下,帶領病友挑戰水上獨木舟!
新冠肺炎疫情逐漸慢慢趨緩下, 北區辦事處辦理的實體小型活動漸漸 恢復,在此次的聚會活動,也包含輔 大輔仁大學影像傳播學系的學生認真 拍攝紀錄片,讓面對照顧肌肉萎縮症 患者時的艱困過程侃侃而談。
本會多年來持續舉辦各種不同類型的一日輕旅行,包含各式講座或休閒 支持活動,並結合企業志工與社會大眾的協助,讓病友家庭能透過旅行得到 喘息支持、增進病友間情誼。
嚴重特殊傳染性肺炎(COVID-19)疫情自3月起逐日嚴峻擴散影響，考量本會服務對象疾病型態常伴隨呼吸照護問題，為降低跨縣市移動參與集會感染風險，111年全...
許多一般社會大眾會想：「現在的社會和以前不同了，到處都可以看到無障礙設施，升降梯阿、無障礙廁所，彼彼皆是，病友出門在外比以前方便了！難道這還...
各位肌萎夥伴們好：「嚴重特殊傳染性肺炎(COVID-19；武漢肺炎)」疫情已進入社區流行階段，接連出現感染源不明之本土案例導致社區感染風險增加，雙北地...
在這個大環境艱困的一年即將進入尾聲，因為新冠肺炎的肆虐，以往我們在四月舉辦的會員大會暨旅遊活動也被迫延期，並取消旅遊改成今年講座模式，雖然少...
各位肌萎縮症協會的會員們大家好，我是今年新任的理事長陳燕麟，也許還有些會員不知道，我本身也是位肌萎縮症的病友，然而我不僅僅是病友，也是位病理...
本會由一群病友家庭同心協力下成立，沒有任何財團背景支撐，靠著由小愛化為大愛的病友家長及熱心人士在背後默默的支持，知名度十分有限，人力物力也很...
